Liefde is leven, leven is liefde

Anne heeft vanochtend om 11.30 een beenmerg en limbaal (ruggemerg) punctie gehad. Anne is nu net wakker geworden en nog een beetje misselijk. We gaan vanavond naar huis om dinsdagavond terug te komen.
Morgen krijgen we de uitslag van deze kuur. Superspannend (de uitslag moet namelijk wel goed zijn) Dus we duimen, bidden, hopen op een goede uitslag.

Anne heeft een heerlijke surprise avond gehad. Met haar nichtjes uit Oosterhout. Het was heel gezellig. Vandaag is Anne wat verkouden. Verstopte neus enzo. We reizen straks met een gezonde tegenzin af naar Leiden. We weten niet hoe laat morgen de punctie is. Anne hoopt niet te vroeg, dan kan ze lekker nog wat uitslapen.

Hieronder volgt een bericht van Annemarie,

Een Foto voor Anne,

Wat begon als een geintje op het gastenboek is momenteel een zwaar uit de hand aan het lopen bedrijf aan het worden.

De hele dag gaat de telefoon;”Mag ik tien buttons” Kan ik het geld komen brengen, “waar kan de foto naar toe gemaild worden” “

Wanneer is de nieuwe zending binnen, is er een rekeningnummer waarop gestort kan worden? Kortom een gekkenhuis!

En ik denk dat ze wel wisten dat iedereen met hun meeleeft, maar dat het nu meer dan ooit in alle opzichten zichtbaar is geworden.

Zelf was ik ontroerd toen Fred me vertelde dat Anne haar documentairemaaksters op de vraag,” waar haal je de kracht vandaan om door te gaan, weer zo’n zware kuur te doorstaan” geantwoord had: “Bij de vorige kuur putte ik mijn kracht uit engelen en spirituele zaken, nu put ik de kracht uit de mensen om mij heen”.

Het is alsof iedereen nu zichtbaar om Anne en haar gezin is gaan staan, dat daar niets en zeker geen ‘stommemie’ meer tussen kán komen.

Mooi dat we dat met z’n allen voor elkaar hebben kunnen krijgen! Vooral de foto’s die Anne straks zal gaan krijgen zullen het juist in die moeilijke momenten zichtbaar maken; Dat doen we allemaal opdat jij het daar achter die glazen wand, in dat kamertje van 2 bij 3 meter, trekt!

De buttons komen overal, zo blijkt uit de mail en de foto’s. Binnenkort gaan ze naar een manege en worden er tijdens het paardrijden foto’s van kinderen (en paarden?) met buttons verwacht. Ook is er iemand van de drumschool buttons komen halen en worden ze bovendien straks in het midden van het land verkocht door mensen die het zelf allerminst makkelijk hebben. Er zijn massaal buttons op een studentennetwerk evenement verkocht, (en foto’s gemaakt) over de Wildschut hoef ik niets te vertellen, wat een ongelofelijke inzet! Jolanda vertelde dat als zij de klassen binnenkomt dat kinderen al enthousiast en trots op hun button zitten te wijzen. Ook Daan verkoopt fanatiek buttons voor zijn zus op de Rudolph Steinerschool.(vanaf maandag weer verkrijgbaar, hahaha)

Op de Wildschut wordt binnenkort waarschijnlijk een fotodag gehouden, en Anique wil dat op het Michaëlcollege ook proberen. Al menige foto vond zijn weg hierheen.

Zelf vond ik bijgevoegde voorbeelden ook enorm hilarisch! (deze personen zijn onherkenbaar, anders zouden we ze natuurlijk nooit zomaar zonder toestemming publiceren)

De cast van Tarzan moesten allemaal met button op de foto, waarop vader aap uitroept: ”Ik ben nog niet gekleed, met een wanhopig blik op zijn blote bast, en op de speld achter op de button. Eén blik van Britt deed hem echter verstommen, waarop ze langzaam, hem erg streng aankijkend toebeet; “Wat nou, flink zijn! Alsof leukemie zo’n pretje is!” Het kwam goed met de foto (en met vader en moeder aap)

Toen journaliste Annelies van de Stem aandacht aan de buttonactie wilde besteden, vonden Anne en haar ouders dat een beetje teveel van het goede om zelf te doen en vandaar dat Anique toen mocht vertellen hoe en waarom de buttonactie tot stand is gekomen. Het koste Annelies bijna 2 uur om weer weg te komen. Toen ze wilde vertrekken, stopte net een koerier voor de deur, waarop Annelies die net naar beneden wilde gaan (onze huiskamer is boven) ondersteboven werd gelopen door 2 wilde paarden die hoopten dat het de buttons waren. We rukten de deur open, trokken de dozen uit de handen van de koerier, en begonnen enthousiast, (de journaliste die langs ons naar buiten wilde gaan lichtelijk negerend) de doos open te scheuren. (Alsof het niet duidelijk was dat het weer een partij buttons was!) Ik schaam me er nu nog voor! Maar ze waren weer mooi (euh, en hetzelfde zeg maar,..)

Dat interview was overigens wat chaotisch, van alles kwam aan bod, van de kaarsen van Bernadette, de koeienscheten van Susan (en Annelies maar schrijven) tot de kinderboekenschrijvende maar kralen verzamelden Marlies, en laten we vooral de GB niet vergeten (dank je wel nog daarvoor, Anique!) Nou maar hopen dat ze dat laatste weglaat, anders durf ik echt mijn huis niet uit!!Ook de warme vriendschap van Laura, Rosemarijn, Fay en alle andere vrienden kwamen natuurlijk aan bod, ook zijn we alle andere gastboekschrijvers en webloglezers,en de steun die Anne en haar familie daar aan ontleent niet vergeten te noemen! Wij vonden de journaliste buitengewoon integer en begaan met Anne. Ze wilde duidelijk geen sensatie verhaal over een ziek meisje schrijven, maar de buttonactie een eindje op weg helpen en Anne zo steunen (natuurlijk zijn zowel fotograaf als Annelies met button op de foto gegaan! Eerlijk gekocht, met fooi!)

Inmiddels zijn er al heel wat buttons gemaakt, (later) besteld en verspreid. Zijn we er financieel nog niet, zou je zeggen. Nee, nog niet eigenlijk,

Het winstpercentage is klein (omdat de eerste insteek is en was; een foto met button maken) en we willen ook dat de button echt voor iedereen bereikbaar is. Natuurlijk is er een eerste wii met toebehoren wel al aangeschaft en hebben ze bij Anne thuis al lekker kunnen oefenen (want een nieuw spel uitproberen als je hartstikke ziek bent, daar staat je hoofd dan natuurlijk niet zo naar) Maar er zijn nu nog heel veel buttons weg, en als dat geld allemaal terug komt, moet er toch minstens nog een wii en wie weet ook een breedbeeldscherm (tot 55 cm hoor) inzitten.

Maar we blijven voorzichtig, eerst moeten de buttons maar eens verkocht worden! En het geld weer zichtbaar zijn.

Waanzinnig bedankt voor al jullie onvoorstelbare fanatieke steun en inzet! (lieve woorden en hulp niet te vergeten)

Deze hele actie flits mij al een zelfde beeld door mijn hoofd; die reclame, dat mensen naar buiten komen, van over de hele wereld, elkaars handen pakken en vasthouden, en allemaal samen kome., samen sterk staan..

Zo zie ik iedereen hier, wij allen, Voor Anne, Voor Daan, Mariëtte voor Fred en weer voor Anne You never walk alone!

Foto’s blijven welkom;buttonvooranne@live.nl (een mooier mailadres had er niet kunnen zijn, zie ik nu ineens)

Annemarie

Anne is de laatste dagen bezig met het maken van haar surprises. Een voor .?.?.?.?.?.?. uit haar klas. En eentje voor thuis. Ze knutselt er dus nog vrolijk op los.
Anne wilde woensdagavond naar haar vriendinnen toe om film te kijken, maar helaas was Anne niet lekker genoeg. Donderdag had ze last van wat keelpijn en misselijkheid en moest ze weer eens sinds lange tijd overgeven. Ze heeft die dag heel rustig aan gedaan. Vandaag zijn we naar Leiden gegaan voor bloedplaatjes en bloedafname.
Op de terugweg zijn we heel even langs haar opa en oma gegaan. Daar komen we vlak langs als we terugrijden, maar vaak kunnen we niet op bezoek wegens de lage weerstand van Anne. Maar deze keer gingen we op de bonnefooi en onverwacht langs. En daar was opa toevallig net terug van het ziekenhuis waar hij deze week was opgenomen. Dus dat weerzien was een big surprise voor Anne en voor opa en oma.
Thuis aangekomen is ze weer gaan werken aan haar surprises en gedichten.
Via het gastenboek en via Anique en Annemarie worden we op de hoogte gehouden van de diverse buttonactie. We zijn diep onder de indruk van zoveel warmte en enthousiasme. Het doet ons erg goed.
Morgen hebben we surpriseavond. Zondagavond wordt Anne weer opgenomen in Leiden. Maandag heeft Anne dan haar beenmergpunctie. Wij wensen iedereen een heel fijn (sinterklaas)weekeind. Volgend bericht is zondag.

Gisteren naar Leiden geweest voor het intakegesprek. We hebben veel informatie ontvangen.

De datum van de transplantatie is gepland op 22 januari.
In de wereldbloedbank is er gelukkig een iemand die op de 10 belangrijkste bloedkenmerken volledig matched met die van Anne (een zgn 10 uit 10 donor). Dat is dus een hele goede donor waar we heel blij mee zijn. (die donor zal altijd anoniem zijn en blijven)
Die donor wordt nog getest vlak voor de transplantatie. Mocht hij/zij dan niet door de keuring komen dan zal Daan opnieuw gevraagd worden om te doneren. Daan is sowieso voor Anne een super broer.

3 januari zal Anne beginnen met het transplantatie traject. Op 8 januari zal de glazen wand dicht gaan voor minimaal 6 weken. Dat betekent dat Anne in volledige isolatie gaat. Alleen dokters , verpleegsters en ouders mogen dan achter de wand komen, echter alleen met volledige steriele kleren aan. We mogen in die periode dan ook geen huidcontact meer hebben met Anne.

Anne zal voorafgaand aan de transplantatie geen volledige lichaamsbestraling ondergaan, maar een zesdaagse zware chemokuur. De uitwerking is dezelfde. Het beenmerg zal helemaal ‘leeg gemaakt’ worden. Anne is in die weken heel kwetsbaar omdat ze dan geen afweer meer heeft (vandaar die strenge isolatie). Anne zal ook weer zeer ziek worden van de kuur.
Anne ziet er niet tegen op, maar heeft er natuurlijk ook geen zin in. Anne wil heel graag beter worden en laat dit alles op haar af komen. En met zo veel warme steun van al die mensen die aan haar denken, juist ook op de zwaarste momenten, moet dat helemaal goed komen.

Eind februari (19/2)kan de wand weer open en volgt ontslag uit het ziekenhuis.

Uit bloedonderzoek blijkt dat Anne nu ook uit aplasie is. A.s maandag krijgt ze een beenmergpunctie, dus zondagavond gaan we alvast naar Leiden toe. Woensdag op 5 december krijgt ze de uitslag (een mooie uitslag zou natuurlijk een geweldig sinterklaaskado zijn) Woensdag 5 december begint ze dan ook meteen weer met de volgende kuur. Jammer dat we de feestavond zo moeten doorbrengen, maar we gaan het nu al aankomend weekend vieren. En we nemen natuurlijk alvast de Wii mee. Dan kan Anne die daar terplekke uittesten.

Vrijdag gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes.

Anne heeft een rustig weekend gehad. Hoewel, Anne heeft zaterdag van Anique en Annemarie al een Nintendo Wii gehad om alvast te oefenen voor straks achter de wand. Ze vindt het super geweldig. Bowlen en big brain academy zijn haar favorieten spelletjes. En inderdaad, na uitvoerig testen van Anne: je kunt het ook zittend en liggend spelen. Het is een beetje zittend en/of liggend sporten. Dus voor kinderen achter de glazen wand is het straks echt ideaal.
Heel erg bedankt alvast dat jullie allemaal dit mogelijk maken voor Anne en de andere kinderen. Echt geweldig.

Morgen gaan we naar Leiden voor een officieel intake gesprek over het beenmergtransplantatie traject. We spreken dan met de Arts(en), met de mensen van de psycho-sociale ondersteuning en de verpleging. Veel weten we natuurlijk al, maar er schijnt ook weer veel verandert te zijn. En omdat we er toch zijn krijgt Anne ook weer bloedplaatjes en wordt er weer bloed afgenomen voor onderzoek.

Anne is weer in Leiden geweest. Anne heeft een hele goede week achter de rug, ze heeft heel veel gedaan en genoten. Maar nu is ze wel moe en heeft weer wat keelpijn. Dus weer even rustig aandoen is dit weekend het devies. Dan kunnen we lekker rustig genieten van de harverwarmende en liefdevolle spontane acties die zijn opgezet. Het ontroert ons om te beseffen dat zoveel mensen met Anne meeleven, dat hele scholen ‘rond’ zien van de buttons. Maar ook het besef dat door deze actie ook andere ‘kanjers van achter de wand’ een leukere tijd kunnen krijgen vinden wij heel veel waard.
Wij zijn dan ook al die mensen maar ook alle kinderen ontzettend dankbaar voor hun steun. Anne zal namens jullie allemaal tussen rond de kerst het speelgoed aan het LUMC officieel overhandigen.

Nog even iets over de konijntjes: bijna alle jonge konijntjes hebben een ander baasje gekregen. Nog twee jonge lieve konijntjes wachten nog op nieuw baasje. Als je interesse hebt voor die konijntjes kun je mailen naar buttonvooranne@live.nl

Over de actie daar kunnen Anique en Annemarie meer over zeggen , dus laten we die hier even aan het woord:

Buttons, Buttons, everywhere!

Ongelofelijk wat er nu toch allemaal gebeurd!

Vanuit het Elisabeth verzorgingstehuis heeft de oma van Anique 31,50 opgehaald.

Mevr. Nellie Bastiaansen vond het allemaal te langzaam gaan, zij heeft maar liefst 200 euro opgehaald bij winkels!

De Wildschut heeft mede dankzij de inspanningen van Jolanda maar liefst al 490 euro opgehaald!

Daan heeft heel wat buttons op zijn school verkocht, en op de het Michaël College zijn door Anique, Fay en Laura wel 260 buttons aan medeleerlingen verkocht.

Natascha uit Hilvarenbeek die ze gaat verkopen op een netwerkbijeenkomst.

Zangkoren in Tilburg en Breda, en alle individuele lieve mensen en kinderen die los buttons verkopen, alles en iedereen heeft Anne in het hart gesloten en op zijn/haar trui gespeld! Dankzij al deze inspanningen heeft Anne afgelopen donderdag zelf even met Anique al wat spelletjes voor de wii kunnen kopen en vandaag is de eerste Wii ook al daadwerkelijk aangeschaft!

Ongelofelijk bedankt alvast voor al deze inspanningen en deze topprestatie.

Anne is nu natuurlijk wel ongelofelijk moe na al deze opwinding, maar ook heel erg blij en tevreden! Het LUMC is ook heel opgetogen over de actie en heeft alvast voorzichtig een verlanglijstje ingevuld. Want het zou het fantastisch zijn als ook de andere kinderen die in isolatie liggen van deze buttonactie kunnen profiteren.

Zullen we nog even de schouders er onder zetten en voor 20 december (einde actie) proberen of we een beetje voor sinterklaas of kerstman kunnen spelen voor het LUMC?

En laten we vooral de foto’s niet vergeten te mailen, hele gekke, mooie, lieve leuke, rare,.. foto’s! buttonvooranne@live.nl

Ontzettend bedankt iedereen, hartverwarmend hoe veel mensen bereid zijn iets voor iemand anders te doen. Al deze positieve reacties moet gewoon doorwerken op Anne.

Vandaag zijn we weer naar Leiden gegaan. Voor bloedplaatjes en bloedcontrole. Anne blijft laag in haar weerstand maar verder gaat t goed.
Met het gastenboek gaat t wat minder. Volgens de hostingprovider is het gastenboek gecrashed door teveel aanmeldingen tegelijkertijd. Morgen gaan ze een nieuw gastenboek bouwen en ‘back-uppen’ ze de oude.

Nu volgt een berichtje van Annemarie (je weet wel van die buurman) en Anique (je weet wel van die buttonactie)

De actie voor Anne en alle andere kinderen ‘achter de glazen wand’ verloopt voorspoedig. In Gilze op de openbare school is het in de weekbrief gezet. Er waren zeer enthousiast en warme reacties: morgen en overmorgen zijn ze te koop bij leraren. Buiten de school om zijn ze te koop via Jolanda Verduin 0161-455948.
Op de school van Daan van Hoek zijn ze te verkrijgen via Daan (Klas van juffie Margreet) en ook op de NHTV te breda wordt er een actie op touw gezet. Ook in het landeijke politieblad wordt er een oproep gedaan.
Joop van de Ende producties (de cast van Tarzan) heeft ook al veel foto’s en geld opgehaald.
De school van Anne loopt zowat helemaal met buttons. Daar is al echt sprake van een buttonmania. Voor degene die daar nog geen button heeft zijn ze natuurlijk te verkrijgen via Anique.
Wegens de enthousiaste reacties zijn er nu nog 500 buttons vanuit Frankrijk onderweg naar Breda. Help Annemarie en Anique ze allemaal te verkopen. O ja, de prijs is minimaal 1,50 euro, maar meer mag ook.
Foto’s kun je mailen naar buttonvooranne@live.nl (ook voor bestellingen en info)
‘Keep on the good work’, lieve mensen,
Groetjes Anique en Annemarie.

Het gastenboek is om onverklaarbare redenen (even) niet bereikbaar. We proberen het zo snel mogelijk te herstellen al gaat dat waarschijnlijk wel even duren.
Als je berichtjes wilt schrijven kun je onderaan ieder bericht je reactie kwijt. Je kunt ook daar op elkaar reageren.
Voor info over de button-actie mail naar buttonvooranne@live.nl of bel naar Annemarie 076-5212479

Anne heeft een druk maar fijn weekend achter de rug. Zaterdag heeft ze pepernoten gebakken bij Anique. Samen o..a met Laura en Fay, haar school vriendinnen. Verder heeft ze van het weekend bezoek gehad van Laura en Rosemarijn: gecomputerd, tv gekeken en bordspelletjes gespeeld.
Zondagavond was Anne echter behoorlijk uitgeblust.
Vandaag, maandag, zijn we op en neer naar Leiden geweest voor bloedplaatjes en bloedcontrole. Anne heeft van ook nog van de actie vertelt. Via de website waren sommige al op de hoogte van de deze actie. Ze vonden het erg top en tof.
Weer thuis heeft Anne wat gas terug genomen. Even bijkomen van t weekend en de reis.
Woensdag gaan we weer naar Leiden. Tot dan….