Liefde is leven, leven is liefde

We hebben vandaag in Leiden de uitslag gekregen. Die is dramatisch. Anne kan geen beenmergtransplantatie meer ondergaan. De leukemie die Anne heeft is te agressief en te slim en ongevoelig voor allerlei kuren.
We zijn intens verdrietig en boos en vol ongeloof. Dit heeft ze niet verdient. We hebben er gewoon geen woorden meer voor…..

Vanmiddag heeft Anne om 12.30 de beenmergpunctie gehad. Daarna is ze gaan slapen en wordt ze soms wakker, nog misselijk van de narcose. Vanavond laat als ze wat opgeknapt is gaan we terug naar Breda. De uitslag is pas (eind van de) woensdagmiddag bekend. Dus de kaarsjes kunnen nog even blijven branden wat ons betreft. En bedankt voor alle steun en lieve berichtjes.

Anne heeft lekker lang uitgeslapen. Daarna heeft ze samen met Daan de kerstboom opgetuigd. Zie de foto’s

Nu zoveel mensen aan ons denken, positieve energie sturen, kaarsjes opsteken e.d moet het de komende dagen gewoon goed gaan.
Straks gaan we naar Leiden.

Anne heeft een rustig Wii-kend gehad. Veel en lekker lang uitgeslapen. Samen met Rosemarijn heeft Anne zaterdagavond het jeugd-songfestival bekeken. En daarna nog met neef Niek en nicht Sanne ge-Wii-ed tot middernacht.
Zondag heeft Anne weer lekker uitgeslapen en wat gecomputerd.
Ook zijn Aniek en Annemarie nog even op bezoek geweest om ons op de hoogte te stellen van de actie en te vertellen over de warme en leuke reacties die ze krijgen van de mensen. Echt hartverwarmend hoor.
Morgen gaan we de kerstboom optuigen. Maandagavond wordt Anne in het LUMC verwacht. Haar beenmergpunctie is gepland op dinsdagochtend. De uitslag is gepland op woensdag.

Gisteravond zijn we naar Leiden gegaan voor bloedplaatjes. Anne kon het niet tot de vrijdag halen. Gisteravond waren wij 1.30 weer thuis.
Vanochtend zijn we weer naar Leiden gegaan voor de reguliere controle en het schoonmaken van haar hikman.
Anne was wel behoorlijk moe geworden van al dat reizen.
Maandagavond wordt Anne weer opgenomen voor de beenmerpunctie op dinsdag.

Ondertussen ervaren wij de warmte van de mensen om ons heen, en soms botsen wij er letterlijk tegenop. Bij een winkelcentrum in de buurt kwamen wij een gastenboekschrijfster tegen. Samen met haar nichtje die bij Anne op school had gezeten verkocht ze buttons bij het winkelcentrum. Spontaan gaven ze ons een knuffel voor Anne, die hadden ze gekregen van een winkel.

Er zijn zoveel lieve mensen op allerlei manieren bezig, zoveel steun, zoveel warmte, zoveel positieve energie, dat sterkt ons enorm. ’t Kan toch bijna niet anders dan dat er een goede uitslag moet komen volgende week.

Vanavond nog gaan we naar Leiden voor bloedplaatjes van Anne.

Anne is nog steeds wat verkouden. Maar dat belet haar niet om gisteren en vandaag een legpuzzel te maken. Zo’n leuke legpuzzel van Jan van Haasteren.
Verder heeft ze vandaag een leuke surprise ontvangen van een van haar klasgenootjes. Een heel mooi konijn. Anne was er heel erg blij mee.
Anne werd vanochtend wakker gemaakt (“Surprise”) met een grote foto van haar in de krant. Hoewel dit niet helemaal de bedoeling was is het artikel wellicht goed voor de button actie en dus voor het goede doel.
Vanavond hebben de meeste mensen pakjesavond. Van hieruit wensen wij iedereen een heerlijke gezellige avond. Liefs van ons allen.

We werden net door het LUMC gebeld. De uitslag is niet geldig. Anne was nog niet geheel hersteld. De kuur gaat morgen niet door. Anne moet nu volgende week weer voor een beenmergpunctie.
Daar moet ze laten zien dat ze onder de 5% is (blijft)
Update: Of het goed nieuws of slecht nieuws is weten we pas echt als we de uitslag hebben na de a.s. beenmerpunctie, ergens volgende week.
Het is natuurlijk jammer dat Anne opnieuw onder narcose moet voor een nieuwe beenmergpunctie. En we waren op zich tevreden met de uitslag maar nu is het opnieuw spannend of Anne volgende week de 3% ‘vasthoudt’ en onder de 5 % blijft. We zullen nu dus langer met deze spanning om moeten gaan.

Anne’s uitslag is bekend. Wordt een beetje technisch maar anders is het moeilijk uit te leggen.
Anne heeft 3% blasten (slechte cellen) in haar beenmerg. Dit is gemeten terwijl Anne nog niet helemaal uit aplasie was (hersteld was). Dat betekent dat Anne officieel niet in remissie is (In remissie is dat bij een volledig hersteld beenmerg minder of gelijk aan 5% blasten in het beenmerg zitten)
De enige manier om Anne beter te maken is een beenmergtransplantatie. Daarvoor moet Anne wel in remissie blijven. Als Anne niet in remissie is staan we met lege handen. Ze kan dan niet worden getransplanteerd.
We gaan vanavond naar Leiden en morgen gaan we verder met de weg die we ingeslagen waren. Anne begint dan met een vijfdaaagse kuur.
Realiserend dat we op en zeer smalle graat van de berg wandelen. Maar ook realiserend dat we door zeer veel mensen worden aangemoedigd en gesteund in die wandeling.
Anne is sterk en positief. ‘Ik word gewoon beter was haar eerste reactie’.

We wachten nog steeds op de uitslag. Zodra die bekend is zullen we die natuurlijk vermelden op deze site.