Posts from — augustus 2007

Anne heeft gisteravond een opvallend goede avond gehad. Kan ook niet anders door al die kaarsjes en liefde die naar haar toegestuurd werden. We hebben met z’n allen tv gekeken, en ondertussen werden de voeten van Anne gemasseerd door Melanie. Ze heeft geisteravond ook nog even op MSN gezeten.

Na een rustige nacht moest Anne weer even aan het daglicht wennen. Anne heeft ondertussen toch wel een ander ritme gekregen. Van ochtend-mens tot avond-mens zeg maar.

Na het krijgen van bloedplaatjes konden we weer naar huis. Om 12.00 zijn we naar huis gegaan. (we weten het, het was te vroeg voor de post, maar die bewaren ze daar altijd goed voor ons)

Toen we thuis kwamen heeft ze natuurlijk eerst de post doorgenomen (zie foto’s)

Deze dagen gebruiken we om bij te komen van al het emotionele ‘geweld’ wat op ons is afgekomen. En om de rugzak te vullen voor de tocht die dinsdag begint. Nu wils- en oerkracht, optimisme en humor horen al bij haar standaarduitrusting. Nu nog wat extra positieve energie bij tanken. Maar met zulke leuke en lieve post en berichtjes en al die kaarsjes die branden gaat dat zeker lukken.

En Anne is natuurlijk eigenlijk al gewoon arts zie je wel.

We staan voor de kruising, we nemen het minst betrede pad.

Het ene pad is comfortabeler maar ook echt doodlopend. Het andere pad is die van experiment, weten niet precies hoe die (af)loopt, vol met risico’s maar nog met glinsteringentjes van hoop. Het is het moeilijkste en gevaarlijkste pad. We hebben na goed overleg voor dit pad gekozen. We beginnen dinsdag om 9.00 met dat Pad.

Duivelse dillema’s en ondragelijke scenario’s zijn over ons heengekomen de laatste dagen. Het kost ons veel energie om dit allemaal te verwerken.
Maar we gaan ervoor. En we weten ons gesteund door zoveel lieve mensen die aan haar denken, positieve energie sturen etc…

De gordelroos behandeling slaat goed aan. Anne heeft er eigenlijk geen last van. Anne slaapt op dit moment lekker. Als het goed is kunnen we morgen naar huis om even bij te komen van alles. Maandagavond moeten we dan weer terug zijn.

Nogmaals, we zijn diep ontroerd door zo veel positieve energie, lieve reacties. En ook door alle kaarsjes die branden. Het geeft ons moed en vertrouwen.

De mooiste bloemen groeien aan de rand van de ravijn. Anne is zo’n hele mooie bijzonder bloem, maar god, wat staat ze dicht aan de rand.

We hebben gesprekken gehad met artsen. Gesprekken die je niet wil voeren als ouders en zeker niet als kind van 13 jaar. Over leven en dood, levensverwachting en kwaliteit van leven. Over risico’s en ondraagelijke dilemma’s.

Het leven is niet eerlijk. We zijn verdrietig, boos, leeg, angstig maar ook nog strijdvaardig. We moeten ons eerst bezinnen op al deze informatie.

Anne is ondertussen hier opgenomen omdat ze gordelroos heeft. Zal ongeveer een week medicijnen nodig hebben hier in Leiden.

We voelen de ongeloofelijke steun die jullie allen geven aan ons in welke vorm dan ook als wind in de rug. Het doet ons allemaal goed. We vragen om daar vooral niet mee te stoppen. T zijn de lichtpuntjes in de donkere tijden die we nu meemaken.

Een van de eerste reacties die Anne gaf tijdens de zeer zware gesprekken was: “maar ik wil dokter worden”. Zullen we dat maar gewoon door laten gaan…

De kuur is niet aangeslagen. We verdrinken in ons verdriet. Morgen hebben we gesprek met de artsen in Leiden.

Nog geen nieuws uit Leiden.

We zijn weer terug in Breda. Ondertussen heeft Anne flink honger gekregen. Ze moest namelijk lang nuchter blijven. De beenmergpunctie ging goed. Daarna konden we weer snel naar huis.

Dinsdag krijgen we de uitslag van de punctie door: heel erg spannend. Die uitslag bepaald ook hoe we vereder gaan. We gaan dan ook superhard duimen, mediteren, bidden, kaarsjes opsteken ed. Geweldig dat jullie dat ook doen. Liefs van ons allen.

Gisteren was het een lekkere rustige dag. Anne had wel een beetje last van keelpijn. Praten en slikken deed pijn dus heeft ze weinig gepraat. Toen Laura langskwam hebben ze samen TV gekeken.
Vandaag was het niet zo’n goede dag. Anne had veel pijn aan haar slijmvliezen. Zodoende kreeg ze wat extra pijnstilling. Daar moest ze veel van overgeven. En ze werd er vreselijk slaperig van. Dus Anne heeft zowat de gehele dag geslapen, wat op zich wel weer lekker is als je zo misselijk bent. Gelukkig is de misselijkheid weer weg aan t gaan. We gaan vanavond naar Leiden. Morgen krijgt Anne haar beenmergpunctie.

Even lekker een rustdag, ook voor het weblog.

Vandaag is Anne voor bloedcontrole in Leiden geweest. Anne had wat bloedplaatjes nodig (voor een betere stolling) en die heeft ze ook gekregen. Ook Daan’s bloed is voor alle zekerheid gecontroleerd: alles was in orde. Daarna zijn we weer naar huis gegaan, joepie!!

Anne wordt overmorgen (zondagavond) weer opgenomen in Leiden. Maandag krijgt ze een beenmerg punctie. Dan kunnen ze precies zien wat voor type cellen er zijn en dus of de kuur zijn werk goed heeft gedaan. De uitslag krijgen we dinsdag. Als het goed gaat mag Anne maandagavond na de beenmerg punctie gewoon weer naar huis.

Anne is nog niet voldoende hersteld om gelijk met de volgende kuur te beginnen. Waarschijnlijk beginnen we de week daarop met de volgende kuur.

Iedereen een heel fijn weekend gewenst (’t wordt mooi weer) en laat de kaarsjes branden svp.

Anne heeft twee beren gekregen (een is er voor Daan, de zwarte) Niet zomaar 2 beren maar KiKa beren. Van de stichting kinderen kankervrij (http://www.kika.nl)
Ze heeft ze gekregen van ook zo’n kanjer die tegen die ziekte strijd. Ze kent haar nog van de vorige keer. Wij wensen haar ook heel veel sterkte toe.

Vandaag was een rustige dag. Alle vriendinnetjes waren overdag natuurlijk naar school. Anne heeft het boekenpakket gehad van haar nieuwe school. Van t weekend wil ze de boeken gaan kaften.
Maar eerst morgen naar Leiden. Voor controle. Dan horen wij ook wanneer wij volgende week terug moeten komen voor een beenmergpunctie.