Liefde is leven, leven is liefde

Zaterdagochtend was Anne nog wat misselijk en koortsig. Gelukkig kon ze s’middags wel naar buiten en genieten van t mooie weer. Samen met Susan. Die had een videocamera voor Anne meegenomen. Daar mag Anne zo lang mee filmen.

Zondag was Anne weer iets beter als zaterdag. Ze kreeg bezoek van Laura. Samen hebben ze veel gelachen om de filmpjes de ze maakte. s’Middags zijn we ook even naar buiten geweest. Naar een park hier in de buurt. Ze krijgt vanavond wel weer bloedplaatjes. De temp is aan het dalen.

Anne heeft onrustig geslapen. Koorts en veel plassen. Anne krijgt nu speciale anti biotica om die bacterie aan te vallen. Ze denken dat de bacterie op Anne’s infuuslijn zit (Hickman). Als de koorts niet over een paar dagen gaat dalen dan moet de Hickman operatief verwijderd worden. Dat zou weer echt domme pech zijn.

Anne heeft vandaag ook weer koude rillingen gekregen. Dan bibbert ze in en als je niet oppast uit bed. Gelukkig duurt dat altijd maar eventjes.
Anne krijgt vandaag ook weer nieuw bloed (bloedtransfusie) en nieuwe boedplaatjes (Dat lijkt trouwens erg op appelmoes) Daardoor kan ze wat aansterken. Hopenlijk gaan we een wat rustiger weekend tegemoet.

Uit een bloedkweek is gebleken dat Anne een vervelende bacteriële infectie heeft. Bah, zo’n klein beestje, een draakje. Die moet weg dus de doktoren gooien nu speciaal op maat gemaakte anti-biotica in de strijd. Het betekent wel dat we voorlopig nog een week in Leiden moeten blijven.

Gelukkig is de misselijkheid weg. En de koorts is wat lager maar nog niet helemaal weg.
Anne is vandaag begonnen met knutselen. Ze is bezig een vaas van gipsverband te maken. Materiaal genoeg in zo’n ziekenhuis.

De uitslag van de afgelopen kuur (door een beenmerg punctie) zal nog ongeveer twee tot drie weken op zich laten wachten. Eerst moet Anne’s beenmerg (bloedfabriek) zelf (voldoende) bloedcellen kunnen maken. Iets wat ze nu nog niet kan.

Hier in Leiden is het vandaag Leids Ontzet. Een regionale feestdag wat grootst gevierd wordt. Iedereen in deze omgeving is vrij om de feesten in Leiden bij te wonen. Een soort Carnaval van t Noorden. In het ziekenhuis was het daardoor lekker rustig.

Anne werd wakker met een bloedneus. Ook gaf ze wat over, waar wat bloed bij zat. Vanmiddag kreeg ze daarom een bloedtransfusie en bloedplaatjes. Daar knapte ze wat van op. Ook de koorts lijkt wat minder hoog als gisteren.

Anne werd spugend wakker met hoge koorts. (40 +) Geen fijne combinatie om dag te beginnen. Helaas ging het de hele dag zo door. Gelukkig slaapt Anne veel. En bijna alle medicijnen gaan nu via het infuus wat voor Anne veel minder belastend is. Anne blijft voorlopig hier voor een anti-biotica kuur. Met kleine oogjes kijkt ze nu even naar de TV.

Vanmorgen gingen we weer naar Leiden. Anne kreeg eerst ‘hoog’ bezoek. De directeur van de kindergeneeskunde kwam hoogstpersoonlijk vertellen dat Anne’s ‘ klacht cq idee ‘ (over weinig tot geen leuke zenders voor kinderen op TV) was gehoord. Sterker nog, per vandaag zijn de uitzendingen van Nickelodeon en Animal Planet te zien in het LUMC. Hartstikke goed nieuws voor alle kinderen die daar liggen (en vaak niets anders kunnen dan TV kijken)

Anne was vanmorgen eigenlijk voor het eerst weer een beetje ‘goed’. (Ze kon wat zitten en praten) We mochten eventueel blijven zodat Anne wat kon aansterken en we iets meer tegen de misselijkheid zouden kunnen doen. Maar Anne was ‘zo goed’ dat we besloten om naar huis te gaan.

Thuis kreeg Anne echter koude rillingen. En dus koorts. We hebben natuurlijk gebeld naar Leiden. Afgesproken is om om 19.00 uur opnieuw te meten en dan te beslissen wat te doen.
En helaas, Anne heeft hoge koorts en voelt zich niet lekker, dus nu snel naar Leiden.

Zaterdag zijn we even naar Leiden geweest. Voor bloedplaatjes. De artsen kwamen ook even kijken en Muriel (de mentorzuster van Anne) was er ook.

Helaas bleef de misselijkheid. s’Avonds hebben we via de webcam (videogesprek) een optreden kunnen zien en horen speciaal voor Anne.
Allereerst zongen haar vriedinnen Laura, Anique en Fay een liedje van Abba (Dancing queen) voor Anne. (We spreken af dat Anne de volgende keer weer gewoon met jullie meezingt ,OK 🙂
Daarna zong Tarzan musicalster Britt het liedje “Jij woont in mijn hart” . We vonden het heel erg mooi en bijzonder om op afstand het feestje mee te maken.

Vandaag, zondag, zit er geen verbetering in. Anne blijft misselijk en geeft regelmatig over. We proberen met de anti misselijkheids medicatie wat te varieren, maar dat wil nog niet echt helpen.

Morgen gaan we weer naar Leiden. Voor controle en bloedplaatjes.

Anne is vandaag weer behoorlijk misselijk. Ze slaapt wat en kijkt wat TV. Gelukkig toveren de lieve en leuke berichtjes die wij haar voorlezen uit het gastenboek en de post een glimlach op Anne’s gezicht.
By the way: die van een gekleurde sonde is zo’n leuk verhaal. Het is dan wel niet echt waar (ze hebben alleen maar doorzichtige sondes) maar wellicht een goede tip voor de toekomst.
Blijf schrijven, blijf glimlachjes toveren.
Morgen gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes. Het volgende bericht zal zondagavond zijn. Fijn weekend allemaal.

Vandaag zijn we naar Leiden gegaan om bloedplaatjes te halen. Door deze kuur heeft Anne erg snel tekort aan bloed plaatjes (die voor de stolling zorgen) Vanmorgen had Anne weer wat bloed in de mond dus moesten we weer naar Leiden. We hebben nu voorlopig afgesproken om om de dag naar Leiden te gaan voor bloed plaatjes.
Anne lijkt na vanmiddag iets minder misselijk, maar het herstel gaat wel langzaam, met ups en downs. Maar we weten het: het is voor het goede doel.

Gisteravond had Anne bloed bij haar ‘infuus lijntjes’ (de hickman) Gelukkig had ze die dag nieuwe bloedplaatjes gekregen en daardoor is het dus snel gestold. Via de telefoon en foto’ s via de mail gisteravond hierover wel contact gehad met het LUMC (ja ja , alle moderne communicatiemiddelen worden ingezet zie u wel) We konden dus gelukkig thuisblijven, maar we houden het wel goed in de gaten.
Vandaag is Anne ietsje beter als gisteren. De andere medicijnen tegen de misselijkheid lijken iets beter te helpen.
En Rosemarijn is op bezoek geweest. Samen hebben ze wat TV gekeken.