Liefde is leven, leven is liefde

Berichtje over de ‘buttonactie’.

Zie hier rechts bovenaan de button. Tevens zijn er 2 foto’s van de briefkaart toegevoegd die gemaakt zijn om er de uitleg bij te kunnen geven.

De buttonactie loopt ondertussen ‘storm’. Van Prinsenbeek tot en met Gilze Rijen, van politieagenten tot bekende nederlanders, van zangkoren tot de cast van “Tarzan” hebben al buttons gekocht. Dit zijn slechts enkele van de initiatieven. Het werkt echt als een olievlek.

Wil je buttons kopen, of eventueel zelf verkopen, meehelpen met in elkaar zetten of meer info dan kun je mailen naar buttonvooranne@live.nl of bellen naar Annemarie: 076-5212479
De bedoeling is om zo veel mogelijk leuke foto’s te maken bij het verkopen en opspelden van de buttons en die vervolgens toe te sturen naar het bovenstaand emailadres.

Ik, Annemarie, zal jullie via het gastenboek op de hoogte houden van de gang van zaken, de leuke verhalen, de opbrengsten e.d.

De button actie werkt als een olievlek. Het is besmettelijk. Er zijn al politieagenten in de stad met de buttons gefotografeerd.

Vrijdag zijn we weer op en neer naar Leiden geweest. Voor bloedplaatjes. De beenmergpunctie wordt nog niet gepland omdat Anne nog steeds in ‘aplasi’ is. (lage weerstand)
Toch voelt Anne zich goed. Anne heeft afgelopen dagen weer kleertjes gemaakt, nu echte babykleertjes. En ze heeft veel visite gehad van haar vriendinnen. Voor een klassefeest heeft ze Laura opgemaakt (haar haar in de krullen gezet en als een visagiste de make up gedaan) Daarna heeft ze Laura naar het feest gebracht zodat ze daar haar eigen klas voor t eerst sinds de vakantie weer heel eventjes kon zien.

Nu nog even iets bijzonder en opmerkelijks. Naar aanleiding van een idee van Anique en haar moeder Annemarie is er een buttonactie op touw gezet.

De button draagt de tekst ‘Anne woont in mijn hart’ (liedje uit de musical van Tarzan)
De opbrengst van de button is o.a speelgoed voor de kanjers van kinderen van de IHOB afdeling van het LUMC. Gedacht wordt o.a aan een ‘ Nintendo Wii ‘ (dat je toch nog wat beweging hebt als je 6 weken achter een glazen wand moet leven) Ook wordt er gedoneerd aan Kika (kinderen kankervrij)

De bedoeling is dat je een button koopt, daar een foto van maakt. Deze foto’s worden dan geplaatst op de digitale fotolijst van Anne zodat ze achter de wand weet en ziet hoeveel mensen aan haar denken. Onderzoek heeft namelijk uitgewezen dat mensen die zien en weten dat er veel aan hen gedacht wordt, een grotere kans maken op overleving.

Met dit idee zijn Anique en Annemarie afgelopen donderdag ook daadwerkelijk aan de slag gegaan en met hun inmiddels vele andere mensen. Zowat haar hele school loopt al met een button, als een olievlek breidt zich dat steeds verder uit.

Wij vinden het zondermeer hartverwarmend en heel bijzonder wat er zo spontaan en met zoveel enthousiasme om ons heen gebeurt.

Vandaag zijn we vroeg naar Leiden gegaan. Anne had niet alleen bloedplaatjes nodig maar ook nieuw bloed (bloedtransfusie) omdat haar HB in het bloed te laag was. Maar liefts twee zakken bloed heeft Anne gekregen.
Anne heeft ‘de hele dag in een soort van ‘piloten’stoel gezeten. Die zijn net nieuw op de dagafdeling. Heel luxe en cool, blauw leder en alles was te verstellen in elke gewenste richting. Alleen rijden deed die niet. (Zou wel heel stoer zijn geweest om door het ziekenhuis te racen met zo’n stoel)
Hij zat heerlijk maar na 6 uur zitten was het toch wel weer genoeg. Op de terugweg in de avondspits heeft ze heerlijk geslapen. Morgen een dagje thuis om vervolgens vrijdag weer naar Leiden te gaan. Vrijdag het volgende bericht.

Anne’s herstel zet goed door. Ze heeft geen last meer van misselijkheid en keelpijn. Ze eet ook weer gezellig met ons mee. Ze slaapt, knutselt (kleding ontwerpen en maken) en computert (hyves) volop.
Woensdag en vrijdag moeten we weer naar Leiden. Omdat ze aan het herstellen is zal er binnenkort ook wel een beenmerg punctie gepland worden, maar dat horen we nog wel.
Woensdag het volgende bericht.

Anne knutselt de laatste dagen weer volop. Nu is ze miniatuur kleren aan het maken. Ziehier haar ‘atelier’: de naaimachine is wat zwaar, de voetschakelaar ligt onder de dekens, de rest binnen handbereik.

Hier showed een model het eerste ontwerp van Anne’s mode atelier. Een wit jurkje, chic voor de komende kerstdagen. Handgemaakt door Anne. Let op de detailleringen en keuze van de stof en structuur.

Vandaag zijn we op en neer naar Leiden geweest. Voor bloedafname, bloed plaatjes (een dubbele portie zodat we het weekend kunnen overbruggen) en een nieuwe neus sonde. Hoewel Anne er erg tegen op zag, ging het gelukkig weer heel goed.
Met Anne gaat het ook weer wat beter. (De keelpijn blijft, maar daar is niet veel aan te doen. De kuren zorgen ervoor dat haar slijmvliezen gaan irriteren) Ze zit ook weer geregeld achter de computer. Haar eigen computer is nu naar haar school. Daarop wordt binnenkort een programmetje geïnstalleerd zodat Anne straks thuis mee kan kijken in de klas via een webcam. En wellicht ook dat de klas Anne kan zien.
Maandag gaan we weer naar Leiden, maar eerst genieten van het weekend.

Gisteren zijn we naar Leiden gegaan voor bloedplaatjes en controle.
Anne had een goede dag. s’Middags zijn we vertrokken naar leiden. Rosemarijn haar vriendinnetje reed mee. Daar hebben we bloedplaatjes gehaald. Toen zijn we naar Opa en Oma gegaan op visite. Die wonen in de buurt van Leiden. Wel lastig voor Anne om dan de hele tijd haar mondkapje op te houden, maar het is voor haar veiligheid. Na de file’s zijn we terug gegaan naar Breda.

Anne heeft rustig geslapen en is nu aan het knutselen, wat weer een goed teken is. Het lijkt iedere dag gewoon ietsjes beter te gaan met Anne. In kleine stapjes vooruit.
Morgen gaan we weer naar het LUMC. Anne moet een nieuwe neus-sonde hebben. Iets wat ze vreselijk vindt, maar wel gewoon moet.

Anne heeft de afspraak om op dinsdagmiddag de bloedplaatjes te halen niet gehaald. Anne kreeg maandagavond laat steeds meer last van bloed in haar mond.
Afgelopen nacht zijn we dan ook op en neer gereden naar het LUMC. Daar heeft Anne om 3.00 uur bloedplaatjes gekregen en werd er bloed afgenomen voor controle. We hebben er trouwens wel heel snel over gedaan, geen files enzo, zowat in je eentje over de Brienenoord en in Leiden stond elk stoplicht op groen.
Vanmorgen heel vroeg kwamen we dus thuis. Anne heeft daarna bijna de hele dag geslapen. Ze zit nu ook in een ‘dip’ zoals dat heet. Haar eigen afweer is nu minimaal. Hoewel ze niet echt misselijk is, spuugt ze nog wel regelmatig.
Morgen gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes. Maar dan gewoon overdag, is toch beter.

Anne heeft vandaag heel veel geslapen. Eertst uitgeslapen tot 11.30 Toen maar eens wakker gemaakt, maar een uur later viel Anne weer in slaap. Tegen het eind van de middag werd ze wakker. De slaap heeft haar goed gedaan. Ze was wat fitter en niet misselijk meer. Slapenderwijs beter worden, goed idee hoor.
Het is wel een race tegen de ‘ bloedplaatjes’ . Halen we de dinsdag wel of niet. We hebben zondag al op het punt gestaan om bloed plaatjes te halen (ze spuugde een klein beetje bloed), zo ook vandaag (bloedneus), maar Anne denkt dat ze het toch gaat halen tot de dinsdag. Zoals het er dus nu naar uit ziet gaan we morgen volgens afspraak de bloed plaatjes halen (en bloedcontrole) in Leiden.