Liefde is leven, leven is liefde

Sinds vanmiddag (vrijdag) logeert Anne in het Amfia ziekenhuis in Breda.
Anne kreeg koorts (39.2) en gezien haar lage weerstand is ze opgenomen zodat ze anti-biotica kunnen geven. Alles gaat in overleg met Rotterdam.
Afgelopen woensdag hebben we bloedplaatjes gehaald in Breda. Die krijgt ze vandaag ook weer toegediend.
Anne slaapt haar algemene malaise zoveel mogelijk weg.

De afgelopen weken is er op de achtergrond het een en ander gebeurd. Op advies van onze dokter in Leiden hebben we eind december 2007 een “second opinion” aangevraagd. Bij een van de AML specialisten van Nederland in Rotterdam.
Die arts, die nu onze behandelende arts is, zag nog wel degelijk kleine kansen en gaf als advies om door te behandelen en te transplanteren. Leiden heeft dit advies niet overgenomen.

Vorige week zijn we op voorspraak van die arts naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht geweest (een ander Nederlandse transplantatie centrum).
We hebben daar gesproken met het hoofd van de afdeling beenmergtransplantaties. Hij wilde graag Anne ook zien en spreken. We hebben het over de kleine kansen en grote gevaren gehad, maar Anne toonde zich zoals ze altijd is: strijdlustig en krachtig.

Het Wilhelmina kinderziekenhuis wil Anne dan ook transplanteren, mits ze door deze kuur in remissie komt. Ook moet ze aantonen van te voren via onderzoek dat zij ook in staat is om die hele zware transplantie te ondergaan. En er moet een planning gemaakt worden (er moet gewoon ook plaats zijn). In principe wil het WKZ zo snel mogelijk transplanteren. Bijvoorbeeld al in Februari als dat mogelijk is.

We zijn heel blij met deze uitkomst. Nu is het hopen, duimen, bidden,’kaarsjes opsteken, ‘what ever’ dat ze in remissie komt van deze kuur. Dat is nu het allerbelangrijkst.
Vandaag heeft Anne de tweede gift gehad. Dat ging goed. Anne heeft alleen last van ‘kapot’ tandvlees. Ze krijgt daar nu medicijnen voor.

Anne heeft vrijdag via haar webcam contact gehad met haar klas. Zij kon de klas goed zien en horen. De webcam van Anne deed het toen even niet, wat voor Anne niet zo erg was: ze was namelijk net wakker en heel slapjes.

Ze vond het wel erg leuk om haar klas weer te zien. Het leek wel of ze naar een ‘aquarium’ keek, maar dan niet met vissen maar met heleboel klasgenootjes die zich al worstelend een plekje probeerde te bemachtigen voor de webcam. Ze vond het heel leuk om te zien.

Zaterdag heeft Anne nieuw bloed gekregen en bloedplaatjes. Daardoor was Anne zowat de hele dag in het ziekenhuis in Breda. Hoewel Anne een beetje verkouden is, is ze vandaag weer wat opgeknapt en wat fitter.
Dinsdag gaan we weer naar Rotterdam voor de tweede gift van deze kuur. Die gift wordt op de dagbehandeling gegeven.

Anne’s kuur zorgt ervoor dat ze af en toe behoorlijk misselijk is. Gelukkig voor Anne is het niet de hele dag zo.
Vandaag zijn we ook weer in het Amfia-ziekenhuis in Breda geweest. Voor bloedplaatjes. Ook was haar HB erg laag (dan ben je dus heel snel moe en voel je je niet fit) en daarom krijgt ze a.s. zaterdag in Breda weer een bloedtransfusie.
Anne heeft er vandaag weer gesproken met Eva, een “ped.med.” die ze nog kent van twee jaar terug. Ook andere zusters van het Amfia kennen Anne nog (en omgekeerd) vanuit die periode. Ze zijn allemaal hartstikke lief voor Anne.

De afgelopen 8 dagen zijn we 7 keer naar een ziekenhuis geweest. Breda en Rotterdam wisselen elkaar af. Maar we worden heel goed geholpen. Gisteren zijn we naar Rotterdam geweest. Haar slechte cellen die omhoog schoten, zijn nu gelukkig weer aan het dalen. So far so good.
Anne heeft daardoor wel last van buikpijn en misselijkheid, maar dat lijkt sinds vandaag ook weer iets beter te gaan.
Gisteravond laat zijn we naar het Amfia in Breda geweest voor bloedplaatjes. Die moeten we nu ook bijna iedere dag halen.
Vandaag zijn we dus voor t eerst sinds oud jaar weer een dagje thuis (geen ziekenhuisbezoek). Anne is naar de mediatheek geweest en heeft wat films uitgekozen. Ze zit nu lekker op de bank dvd te kijken ( The Princess diaries)

We zijn dit weekend twee keer (zaterdag en zondag) naar het ziekenhuis in Breda geweest voor bloedplaatjes. We moeten nog wennen aan de hoeveelheid en de timing van wanneer de bloedplaatje te halen.
Anne heeft sinds vrijdagavond last van malaise en buikpijn/misselijkheid. Ze heeft het hele weekend in bed gelegen en heeft ook even nergens zin in. Het hoort bij deze kuur (dezelfde als de kuur afgelopen september)
Wel heeft ze genoten van de diashow van alle buttonfoto’s. Het deed haar erg goed.
Morgen gaan we naar onze nieuwe arts in Rotterdam.

Donderdag heeft Anne veel geslapen. s’Avonds kon ze even naar beneden waar ze met Rosemarijn en Daan wat heeft gezongen (singstar), gekaart (pesten en ezelen) en ge(leg)puzzeld.
Vandaag zijn we even naar het ziekenhuis in Breda geweest voor bloedcontrole. Voor de rest slaapt Anne veel. Anne krijgt morgen (zaterdag) in Breda nieuwe bloedplaatjes.
Maandag gaan we naar Rotterdam, dan hebben we een gesprek met onze nieuwe arts.

Vanmorgen zijn we naar Rotterdam (Sophia kinderziekenhuis) gegaan voor haar kuur. We werden heel lief ontvangen en ze namen alle tijd voor Anne, hoewel het daar zeer druk is. Sommigen kende Anne nog van de vorige keer. Heel erg leuk was dat haar zuster van het eerste uur, Maud, speciaal even van haar afdeling kwam om Anne op te zoeken en een praatje te maken.
Het duurde helaas wat lang voordat de kuur binnen was maar om 16.00 kregen we dan eindelijk haar gift. Anne heeft die gift goed verdragen. We zijn vanavond weer thuis gekomen.
Nu moet de kuur de komende dagen/weken zijn werk gaan doen. Over twee weken is de volgende gift van deze kuur. Maar we zullen tussendoor regelmatig naar Breda en Rotterdam gaan voor controles en bloedplaatjes.

We hebben een fijne jaarwisseling gehad.
Maar Anne’s slechte cellen groeien de laatste dagen nu wel heel snel door. Ze heeft er ook wel last van.
Vandaag en gisteren is er intensief contact geweest met Leiden, Rotterdam en Breda. We gaan nu met spoed kuren in Rotterdam. Morgen krijgt ze op de dagbehandeling een gift. Die moet ervoor zorgen dat de groei van de slechte cellen weer afneemt.
Dus de kaarsjes mogen weer gaan branden, de buttons op, de positieve energie gestuurd, etc etc.

Langzamerhand nemen we met pijn in ons hart afscheid van het LUMC. Vandaag hebben we nog bloedplaatjes gehaald. Tevens heeft Anne haar favoriete arts, een schilderij gegeven. (Zie foto) Die had ze dit weekend geschilderd, speciaal voor hem. Hij vond het heel mooi. (Wij trouwens ook)

Wij danken het LUMC afdeling IHOB, de Poli en de dagbehandeling voor hun warmte, hun menselijke zorg en hun inzet voor Anne en ons. Nooit was iets teveel, en altijd stond men voor Anne klaar. Niets dan lof.

We gaan nu over naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam (in samenwerking met Amfia Breda). A.s vrijdag krijgt Anne daar een kuur op de dagbehandeling.

Wij wensen iedereen een heel gelukkig, maar hoe kan het ook anders, vooral een heel gezond 2008. Geniet van iedere dag, leef het leven, het is niet vanzelfsprekend.

En we bedanken een ieder voor alle steun het afgelopen jaar in welke vorm dan ook, het doet ons goed zulke warme mensen om ons heen te hebben. We hopen die steun ook nog te ervaren in het nieuwe jaar. En fijn om te horen dat zoveel wensen en pijlen met nieuwjaar de lucht ingaan voor Anne.