Category — Rondom de uitslagen

We hebben vandaag vooral genoten. Genoten van elkaar, van de mooie verhalen etc. Maar ook van onze jonge konijntjes (zes!!)
Vanmorgen wilde Anne voor dat we naar Leiden gingen eerst sinds lange tijd kijken naar haar konijntjes. Bleek ineens en onverwachts dat er 6 jonge konijntjes waren geboren. Symbolisch hoor.

Vanmiddag hebben we in Leiden uitvoerig uitleg gekregen over de mogelijke scenario’s. Van het weekend gaan we daar goed over nadenken en maandag nemen we een beslissing. Maar eerst gaan we rustig bijkomen van alles en genieten van het weekend.

Het betekent dat de weg die we ingeslagen waren geen doodlopende weg was.

Lieve mensen, na een zenuwslopende nacht, een letterlijk misselijk makende ochtend, en een goede beenmergpunctie kregen we aan het eind van de middag onverwacht snel (onze dokter had er extra vaart achtergezet) het goede bericht.
Anne’s beenmerg functioneert weer helemaal goed en er zitten geen (minder als 5%) slechte celletjes meer in. De kuur heeft gewerkt: Anne is in volledige remissie zoals dat heet. Dat betekent dat Anne zich heeft gekwalificeerd voor een beenmergtransplantatie. Die gaat plaatsvinden in Januari tot en met Februari.
Tot die tijd zal Anne via medicatie en kuren in ‘onderhoud’ moeten blijven. Morgen hebben we verdere gesprekken over hoe dat verder gaat.
Nu, wij zijn ontzettend blij (er zijn geen woorden voor), deze uitslag moesten we hebben om ons pad verder te vervolgen. De mist is opgetrokken en we hebben weer uitzicht. En met zo veel steun van jullie allemaal (kaarsjes, berichtjes, post, etc) gaat dat helemaal lukken. Bedankt lieve mensen voor al die steun, het heeft ons erg geholpen en het helpt nog steeds.
Liefs van ons allemaal.

We staan voor de kruising, we nemen het minst betrede pad.

Het ene pad is comfortabeler maar ook echt doodlopend. Het andere pad is die van experiment, weten niet precies hoe die (af)loopt, vol met risico’s maar nog met glinsteringentjes van hoop. Het is het moeilijkste en gevaarlijkste pad. We hebben na goed overleg voor dit pad gekozen. We beginnen dinsdag om 9.00 met dat Pad.

Duivelse dillema’s en ondragelijke scenario’s zijn over ons heengekomen de laatste dagen. Het kost ons veel energie om dit allemaal te verwerken.
Maar we gaan ervoor. En we weten ons gesteund door zoveel lieve mensen die aan haar denken, positieve energie sturen etc…

De gordelroos behandeling slaat goed aan. Anne heeft er eigenlijk geen last van. Anne slaapt op dit moment lekker. Als het goed is kunnen we morgen naar huis om even bij te komen van alles. Maandagavond moeten we dan weer terug zijn.

Nogmaals, we zijn diep ontroerd door zo veel positieve energie, lieve reacties. En ook door alle kaarsjes die branden. Het geeft ons moed en vertrouwen.

De mooiste bloemen groeien aan de rand van de ravijn. Anne is zo’n hele mooie bijzonder bloem, maar god, wat staat ze dicht aan de rand.

We hebben gesprekken gehad met artsen. Gesprekken die je niet wil voeren als ouders en zeker niet als kind van 13 jaar. Over leven en dood, levensverwachting en kwaliteit van leven. Over risico’s en ondraagelijke dilemma’s.

Het leven is niet eerlijk. We zijn verdrietig, boos, leeg, angstig maar ook nog strijdvaardig. We moeten ons eerst bezinnen op al deze informatie.

Anne is ondertussen hier opgenomen omdat ze gordelroos heeft. Zal ongeveer een week medicijnen nodig hebben hier in Leiden.

We voelen de ongeloofelijke steun die jullie allen geven aan ons in welke vorm dan ook als wind in de rug. Het doet ons allemaal goed. We vragen om daar vooral niet mee te stoppen. T zijn de lichtpuntjes in de donkere tijden die we nu meemaken.

Een van de eerste reacties die Anne gaf tijdens de zeer zware gesprekken was: “maar ik wil dokter worden”. Zullen we dat maar gewoon door laten gaan…

De kuur is niet aangeslagen. We verdrinken in ons verdriet. Morgen hebben we gesprek met de artsen in Leiden.