Category — Algemeen

Vandaag was Anne heel de dag nerveus voor het inbrengen van de neus-sonde. Anne is dan ook met gezonde fikse tegenzin vanavond naar Leiden afgereisd. Daar aangekomen is besloten om de neus-sonde morgen ochtend in te brengen. Kunnen we vanavond gaan denken over welke kleur we gaan nemen 😉

Morgenochtend dus eerst de sonde inbrengen :-(((( Daarna krijgt ze voor de tweede keer het experimentele middel toegediend. Ze zal daarbij constant bewaakt worden en aan de monitor liggen.

Wat ons betreft mogen de kaarsjes morgen weer volop gaan branden voor Anne.

Anne kreeg vanmiddag en vanavond veel vriendinnen op bezoek. Kletsen, roddelen, tv kijken, msn-en etc.. etc. Op school werken ze er hard aan om deze week een webcam te installeren. Volgende week zal Anne dan misschien al lessen kunnen volgen.
Anne krijgt morgenavond (woensdagavond) een nieuwe neus sonde. Dat vindt ze erg vervelend: “liever 10 keer een infuus dan een keer een neus sonde inbrengen”

Anne heeft een heerlijk rustig weekend gehad. In de tuin genoten van haar konijn, s’avonds sinds hele lange tijd beneden gezeten met ons allen. Van het weer genoten, oorbellen gemaakt, vriendinnen op bezoek etc. etc. Genieten van de kleine maar oh zo grote dingen van het leven.
Vandaag zijn we even naar Leiden geweest voor bloedplaatjes. Nu weer lekker thuis.
Woensdag wordt Anne weer opgenomen in Leiden voor het tweede gedeelte van deze kuur.

We zijn weer thuis. Anne heeft lekker uitgeslapen. Rond het middaguur zijn we naar huis gegaan. Maandag moeten wij voor controle op en neer naar Leiden.
Anne gaat dit weekend heerlijk genieten van thuis zijn, elkaar, vriendinnen, het mooie weer, de tuin, de konijnen etc. etc….

PS. Morgen op zondag (rustdag) eens een keer geen berichtje. Maandag weer wel. Fijn weekend allemaal!!

Gisteravond heeft Anne idd met de zusters spelletjes gedaan. Het was dus heel rustig op de afdeling.
Vanmorgen weer wat uitgeslapen. Daarna is ze maar eventjes buiten geweest. Ze kreeg namelijk nieuw bloed (bloedtransfusie), dat loopt ongeveer 6 uur in.

Vandaag kreeg ze bij het warme eten een ‘vispotje’. Onder de saus zaten allemaal visjes, mosseltjes, bolletjes en andere onbekende ingredienten. Anne schrok toen er een bolletje kwam bovendrijven die wel heel erg leek op een oog (het oog van de kok misschien 😉
Maar goed, Anne begint dus ook weer wat eetlust te krijgen.

Anne heeft vandaag echt uitgeslapen. Tot maar liefst 10.30 uur. De controles gebeuren al slapende, de zusters sluipen naar binnen met allerhande apparatuur, doen de controles – bloedruk, hartslag en temp – en vertrekken dan weer met stille trom. De zusters daar zijn kanjers hoor.

Na het wakker worden is Anne weer naar buiten gegaan. Anne eet voornamelijk via haar neussonde en ze is haar smaak kwijt, maar een lekker ijsjes ging er vandaag wel in.

Daarna kwamen haar beide dokters op visite. Ze mag inderdaad zaterdag naar huis (mits ze geen koorts krijgt) Dinsdag op poli-controle en donderdag pas weer de volgende gift van deze kuur. Kunnen we weer even thuis op krachten komen.

Ze heeft vandaag ook het spelletje ‘4 op een rij’ gedaan. En ze wil graag ‘koehandel’ spelen (gisteravond heeft ze dat met haar nichtje en papa voor t eerst gedaan) Je hebt alleen drie personen nodig, dus nu nodigt ze de zuster uit om vanavond samen met mama mee te spelen.

Anne heeft vandaag ook haar eerste echte les van het ‘lumc’ gehad. Wiskundige vormen tekenen was het onderwerp. Leuk om zo te beginnen.

Daarna werd ze gebeld door ziekenhuis TV. Was ze ineens live te horen in de uitzending. Heeft ze maar snel de groeten gedaan.

Ze heeft ook nog ge-msn-ed. Je ziet maar, uitslapen is zo slecht nog niet 😉

Vandaag kwam juf Silvia van het LUMC langs. Zij verzorgt het onderwijs voor mij hier in Leiden. Ze heeft contact gezocht met mijn school (Michaël college)

Ik weet dat jullie ontzettend meeleven met mij. Bijvoorbeeld iedere dag beginnen met een spreuk voor mij op de verschillende werkweek kampen (Nederland, belgie, polen etc) maar ook al die lieve post en berichtjes doen me erg goed.
Het liefste van alles zou ik gewoon weer tussen jullie op school willen zitten. Ik mis jullie allemaal heel heel erg. Maar ik mag gewoon nog niet, omdat ik in aplasie ben (moeilijk woord voor hele lage weerstand) Maar nu regelt de school zelfs dat ik via een laptop en webcam contact kan maken met jullie. Geweldig. Dan kan ik jullie zien en jullie mij en kan ik sommige lessen toch nog volgen. Bedankt school dat jullie dit willen doen voor mij.
En klas en school, ik vind jullie allemaal kanjers en heel lief. Ik hoop er gewoon over een tijdje weer echt bij te zijn. Ik hou van jullie. xxxxxxx van Anne

Gisteravond was Anne zo fit dat ze ook weer boos en verdrietig kon zijn. Ze wil gewoon naar huis en weer naar school was haar oerschreeuw. Zo begrijpelijk.

s’Avonds hebben werd er nog even over en weer gepest en werd er maar liefst 2 afleveringen van Lost bekeken. Anne ging dus toch nog laat naar bed.

Anne werd weer redelijk goed wakker. In de ochtend slaapt ze veel en doet ze krachten op voor de rest van de dag.

Anne’s neus zit al dagen dicht (ze is sinds zaterdag verkouden) Anne heeft besloten om een grootmoeders middel in te zetten: de ui.
In haar kamer ligt nu een ui te drogen. Het helpt wel want Anne krijgt hierdoor meer lucht. En huilende zusters en dokters om haar bed is ook wel eens leuk voor de verandering.

Vanmiddag kwam juffie Silvia langs. Zij is ziekenhuis docent. Zi heeft contact met school en met de klas. Maar daarover straks meer in een apart berichtje voor haar klas.

Daarna heeft Anne Leiden onveilig gemaakt met haar rolstoel. Lekker weer eens een frisse neus halen.
Als het zo goed blijft gaan mogen we wellicht zaterdag naar huis. Maandag moeten wij dan weer terug zijn. Dinsdag krijgt Anne namelijk de tweede en laatste gift van deze experimentele kuur.

Met Anne gaat het vandaag een stuk(je) beter.

Ze werd voor het eerst sinds een week niet misselijk wakker. Daarna heeft ze de ochtend nog lekker weg geslapen.

Vanmiddag werd Anne weer goed wakker. Ze was zelfs in staat weer praatjes te maken en ook nog wat te knutselen. Verder heeft ze haar vader gepest. Het kaartspel hoor. Ze heeft dat dik en dik gewonnen.

En er was een heleboel erg leuke post. Daar werd ze echt blij van.

Anne werd misselijk wakker. Daarna is ze weer snel gaan slapen. Als ze wakker is voelt ze zich behoorlijk ziek. Vanmiddag heeft ze ook weer geslapen. We gaan vanavond een ander middel tegen misselijkheid proberen. Hopenlijk werkt dat middel beter.