Category — Algemeen

Vanmorgen gingen we weer naar Leiden. Anne kreeg eerst ‘hoog’ bezoek. De directeur van de kindergeneeskunde kwam hoogstpersoonlijk vertellen dat Anne’s ‘ klacht cq idee ‘ (over weinig tot geen leuke zenders voor kinderen op TV) was gehoord. Sterker nog, per vandaag zijn de uitzendingen van Nickelodeon en Animal Planet te zien in het LUMC. Hartstikke goed nieuws voor alle kinderen die daar liggen (en vaak niets anders kunnen dan TV kijken)

Anne was vanmorgen eigenlijk voor het eerst weer een beetje ‘goed’. (Ze kon wat zitten en praten) We mochten eventueel blijven zodat Anne wat kon aansterken en we iets meer tegen de misselijkheid zouden kunnen doen. Maar Anne was ‘zo goed’ dat we besloten om naar huis te gaan.

Thuis kreeg Anne echter koude rillingen. En dus koorts. We hebben natuurlijk gebeld naar Leiden. Afgesproken is om om 19.00 uur opnieuw te meten en dan te beslissen wat te doen.
En helaas, Anne heeft hoge koorts en voelt zich niet lekker, dus nu snel naar Leiden.

Zaterdag zijn we even naar Leiden geweest. Voor bloedplaatjes. De artsen kwamen ook even kijken en Muriel (de mentorzuster van Anne) was er ook.

Helaas bleef de misselijkheid. s’Avonds hebben we via de webcam (videogesprek) een optreden kunnen zien en horen speciaal voor Anne.
Allereerst zongen haar vriedinnen Laura, Anique en Fay een liedje van Abba (Dancing queen) voor Anne. (We spreken af dat Anne de volgende keer weer gewoon met jullie meezingt ,OK 🙂
Daarna zong Tarzan musicalster Britt het liedje “Jij woont in mijn hart” . We vonden het heel erg mooi en bijzonder om op afstand het feestje mee te maken.

Vandaag, zondag, zit er geen verbetering in. Anne blijft misselijk en geeft regelmatig over. We proberen met de anti misselijkheids medicatie wat te varieren, maar dat wil nog niet echt helpen.

Morgen gaan we weer naar Leiden. Voor controle en bloedplaatjes.

Anne is vandaag weer behoorlijk misselijk. Ze slaapt wat en kijkt wat TV. Gelukkig toveren de lieve en leuke berichtjes die wij haar voorlezen uit het gastenboek en de post een glimlach op Anne’s gezicht.
By the way: die van een gekleurde sonde is zo’n leuk verhaal. Het is dan wel niet echt waar (ze hebben alleen maar doorzichtige sondes) maar wellicht een goede tip voor de toekomst.
Blijf schrijven, blijf glimlachjes toveren.
Morgen gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes. Het volgende bericht zal zondagavond zijn. Fijn weekend allemaal.

Vandaag zijn we naar Leiden gegaan om bloedplaatjes te halen. Door deze kuur heeft Anne erg snel tekort aan bloed plaatjes (die voor de stolling zorgen) Vanmorgen had Anne weer wat bloed in de mond dus moesten we weer naar Leiden. We hebben nu voorlopig afgesproken om om de dag naar Leiden te gaan voor bloed plaatjes.
Anne lijkt na vanmiddag iets minder misselijk, maar het herstel gaat wel langzaam, met ups en downs. Maar we weten het: het is voor het goede doel.

Gisteravond had Anne bloed bij haar ‘infuus lijntjes’ (de hickman) Gelukkig had ze die dag nieuwe bloedplaatjes gekregen en daardoor is het dus snel gestold. Via de telefoon en foto’ s via de mail gisteravond hierover wel contact gehad met het LUMC (ja ja , alle moderne communicatiemiddelen worden ingezet zie u wel) We konden dus gelukkig thuisblijven, maar we houden het wel goed in de gaten.
Vandaag is Anne ietsje beter als gisteren. De andere medicijnen tegen de misselijkheid lijken iets beter te helpen.
En Rosemarijn is op bezoek geweest. Samen hebben ze wat TV gekeken.

Misselijk hoor, dat je eerst misselijk gemaakt moet worden om beter te worden. Maar ja, dat hoort nu eenmaal bij deze kuur.
We hebben vandaag bloedplaatjes ‘gehaald’ in Leiden, onze lieve doktoren gesproken en de afdeling uitgezwaaid. Voor de rest is het vandaag net zo als gisteren. Anne is gewoon goed misselijk 🙁 We hebben nu wel een ander middel erbij tegen de misselijkheid. Hopenlijk dat dat wat beter helpt.

Anne heeft vandaag een slechte dag. Anne is vandaag erg misselijk. Gelukkig slaapt ze regelmatig. Morgenochtend gaan we naar Leiden voor controle.

Vandaag zijn we op en neer naar Leiden gegaan. Voor nieuwe bloedplaatjes (voor het stollen van het bloed)
Anne had namelijk wat bloedingen in haar mond. Toen we terugkwamen was Anne wat misselijk. Maar vanavond is ze toch nog heel even (met mondkapje) op bezoek geweest bij de jarige Rozemarijn.

We kunnen straks naar huis. De koorts is weggebleven en Anne voelt zich niet misselijk. Dus alle reden om naar huis te gaan. Op naar de rookpluimen (van alle kaarsjes;-) rond Breda.

Anne heeft de neussonde vanmorgen vervangen. Dat is erg goed gegaan en heeft haar erg opgelucht.
Daarna kreeg ze de intake van het medicijn. Dat duurt bij elkaar inclusief voorbereiding drie uur. Dat heet ze goed doorstaan.

Vanmiddag heeft ze les gehad van juf Thea. Over de stelling van Pythagoras.
Aan het eind van de middag is Anne gaan slapen. Ze werd wakker met koorts en koude rillingen. Een reactie op het medicijn. Ze wordt goed in de gaten gehouden.