Category — Algemeen

Vanmorgen stond Anne erg goed op. Veel plezier gemaakt en lekker gekletst.
Om 13.00 begon ze aan de nieuwe chemokuur. We waren allemaal behoorlijk gespannen. Maar Anne heeft gelukkig geen reactie gekregen op het medicijn.

Wel was Anne al vrij snel weer misselijk. Het is wrang dat Anne weer goed herstelde en nu weer ziek en misselijk gemaakt wordt, weliswaar om uiteindelijk beter te worden.
Anne krijgt wel allerlei anti-misselijkheid middelen toegediend. Hopenlijk gaan die straks effect sorteren.

Nog even op de valreep (voordat we naar Leiden gaan) een fotootje van Anne met 1 van de 6 jonge konijntjes.

We hebben een lekkere ‘ vakantie’ week gehad met elkaar. Hoewel we om de dag naar Leiden moesten stond deze week in het teken van bijkomen, genieten maar vooral ook van spelen met de jonge konijntjes. Die konijntjes zijn regelmatig binnen gehaald en daar uitgebreid geknuffeld.

Iedere dag heeft Anne lekker lang uitgeslapen. Haar welverdiende rust. Daarna heeft ze o.a. lekker geknutseld, ‘ brownies’ gebakken (die waren echt heerlijk), geschilderd, champignonen soep gemaakt, gecomputerd en nog veel meer. En ze heeft natuurlijk Rosemarijn en Laura regelmatig op bezoek gehad.

Haar Oma was vrijdag jarig en ze is naar haar verjaardagsfeestje toegegaan (voor t eerst sinds maanden weer op visite) Nu heeft ze haar nichtjes te logeren. Al met al een goede week voor Anne (slechts een beetje last van keelpijn, maar dat mag de pret niet drukken)

Morgen gaan we naar Leiden. Anne krijgt morgen eerst een nieuw medicijn tegen misselijkheid. Maandag begint Anne aan een hele nieuwe experimentele chemokuur van 5 dagen. Ze zal maandag dan ook intensief bewaakt worden.

We hebben vertrouwen dat deze kuur ook z’n werk zal doen, en dat Anne deze kuur ook kan verdragen, maar extra steun in de vorm van kaarsjes, berichtjes, post is natuurlijk altijd welkom. Al die positieve energie helpt allemaal vinden wij.

We hebben een goed weekend achter de rug. Voor het eerst hoefden we in ’t weekend geen bloedplaatjes te halen in Leiden (dat hebben we vandaag gedaan). Anne heeft dus lekker kunnen genieten van de konijnen-familie (6 kleintjes).

We hebben ook een besluit genomen over het beleid voor de komende 2 maanden. We gaan niet voor een ‘verdedigende’ onderhoudskuur maar voor een kuur die de leukemie nog een extra klap kan geven. Het is een nog een heel nieuw medicijn. Anne zal een van de eerste zijn die het middel gaat gebruiken bij haar ziekte (AML).
We denken dat Anne dat aan kan en dat de aanval de beste verdediging is. Waarschijnlijk starten we volgende week maandag met de nieuwe 5 daagse chemokuur. Die kuur zal nog een keer gegeven worden begin december.

We hebben nu ‘herfst-vakantie’. (We hoeven alleen woensdag en vrijdag naar Leiden) Dus genieten van elkaar, bijkomen van alles en weer op krachten komen voor de volgende kuren is ons plan.

Het weblog neemt ook eventjes vakantie. Vrijdag a.s is het volgende bericht.

We hebben vandaag vooral genoten. Genoten van elkaar, van de mooie verhalen etc. Maar ook van onze jonge konijntjes (zes!!)
Vanmorgen wilde Anne voor dat we naar Leiden gingen eerst sinds lange tijd kijken naar haar konijntjes. Bleek ineens en onverwachts dat er 6 jonge konijntjes waren geboren. Symbolisch hoor.

Vanmiddag hebben we in Leiden uitvoerig uitleg gekregen over de mogelijke scenario’s. Van het weekend gaan we daar goed over nadenken en maandag nemen we een beslissing. Maar eerst gaan we rustig bijkomen van alles en genieten van het weekend.

Het betekent dat de weg die we ingeslagen waren geen doodlopende weg was.

Lieve mensen, na een zenuwslopende nacht, een letterlijk misselijk makende ochtend, en een goede beenmergpunctie kregen we aan het eind van de middag onverwacht snel (onze dokter had er extra vaart achtergezet) het goede bericht.
Anne’s beenmerg functioneert weer helemaal goed en er zitten geen (minder als 5%) slechte celletjes meer in. De kuur heeft gewerkt: Anne is in volledige remissie zoals dat heet. Dat betekent dat Anne zich heeft gekwalificeerd voor een beenmergtransplantatie. Die gaat plaatsvinden in Januari tot en met Februari.
Tot die tijd zal Anne via medicatie en kuren in ‘onderhoud’ moeten blijven. Morgen hebben we verdere gesprekken over hoe dat verder gaat.
Nu, wij zijn ontzettend blij (er zijn geen woorden voor), deze uitslag moesten we hebben om ons pad verder te vervolgen. De mist is opgetrokken en we hebben weer uitzicht. En met zo veel steun van jullie allemaal (kaarsjes, berichtjes, post, etc) gaat dat helemaal lukken. Bedankt lieve mensen voor al die steun, het heeft ons erg geholpen en het helpt nog steeds.
Liefs van ons allemaal.

Anne heeft vandaag rustig aan gedaan. Vanavond gaan we naar Leiden. Morgenochtend om 11.00 krijgt Anne dan een beenmergpunctie. Morgen aan het eind van de dag mogen we naar huis.

Vandaag zijn we even in Leiden geweest. Voor bloedplaatjes en bloedafname. Anne was wel wat moe van de reis. Maar thuisgekomen knapte ze weer verder op. Vandaag hebben we voor t eerst sinds een hele lange tijd samen beneden aan tafel gegeten. (Voor veel mensen wellicht heel gewoon, maar voor ons toch heel bijzonder)

We hebben een fijn weekend achter de rug. Anne is iedere dag even buiten geweest. Zaterdag heeft ze de hond uitgelaten van haar tante. Zaterdagavond hebben wij bloedplaatjes gehaald in Leiden.
Zondag had ze bezoek van vriendinnetjes en nichtjes. Was wel wat vermoeiend voor Anne. Vandaag heeft Anne een hele goede dag. Na lekker uitslapen is ze vanaf 14.00 tot 18.00 uur beneden geweest, is ze buiten geweest, heeft ze spelletjes gedaan etc.
Morgen gaan we weer op en neer naar Leiden.