Category — Algemeen

Ondertussen ervaren wij de warmte van de mensen om ons heen, en soms botsen wij er letterlijk tegenop. Bij een winkelcentrum in de buurt kwamen wij een gastenboekschrijfster tegen. Samen met haar nichtje die bij Anne op school had gezeten verkocht ze buttons bij het winkelcentrum. Spontaan gaven ze ons een knuffel voor Anne, die hadden ze gekregen van een winkel.

Er zijn zoveel lieve mensen op allerlei manieren bezig, zoveel steun, zoveel warmte, zoveel positieve energie, dat sterkt ons enorm. ’t Kan toch bijna niet anders dan dat er een goede uitslag moet komen volgende week.

Vanavond nog gaan we naar Leiden voor bloedplaatjes van Anne.

Anne is nog steeds wat verkouden. Maar dat belet haar niet om gisteren en vandaag een legpuzzel te maken. Zo’n leuke legpuzzel van Jan van Haasteren.
Verder heeft ze vandaag een leuke surprise ontvangen van een van haar klasgenootjes. Een heel mooi konijn. Anne was er heel erg blij mee.
Anne werd vanochtend wakker gemaakt (“Surprise”) met een grote foto van haar in de krant. Hoewel dit niet helemaal de bedoeling was is het artikel wellicht goed voor de button actie en dus voor het goede doel.
Vanavond hebben de meeste mensen pakjesavond. Van hieruit wensen wij iedereen een heerlijke gezellige avond. Liefs van ons allen.

We werden net door het LUMC gebeld. De uitslag is niet geldig. Anne was nog niet geheel hersteld. De kuur gaat morgen niet door. Anne moet nu volgende week weer voor een beenmergpunctie.
Daar moet ze laten zien dat ze onder de 5% is (blijft)
Update: Of het goed nieuws of slecht nieuws is weten we pas echt als we de uitslag hebben na de a.s. beenmerpunctie, ergens volgende week.
Het is natuurlijk jammer dat Anne opnieuw onder narcose moet voor een nieuwe beenmergpunctie. En we waren op zich tevreden met de uitslag maar nu is het opnieuw spannend of Anne volgende week de 3% ‘vasthoudt’ en onder de 5 % blijft. We zullen nu dus langer met deze spanning om moeten gaan.

Anne’s uitslag is bekend. Wordt een beetje technisch maar anders is het moeilijk uit te leggen.
Anne heeft 3% blasten (slechte cellen) in haar beenmerg. Dit is gemeten terwijl Anne nog niet helemaal uit aplasie was (hersteld was). Dat betekent dat Anne officieel niet in remissie is (In remissie is dat bij een volledig hersteld beenmerg minder of gelijk aan 5% blasten in het beenmerg zitten)
De enige manier om Anne beter te maken is een beenmergtransplantatie. Daarvoor moet Anne wel in remissie blijven. Als Anne niet in remissie is staan we met lege handen. Ze kan dan niet worden getransplanteerd.
We gaan vanavond naar Leiden en morgen gaan we verder met de weg die we ingeslagen waren. Anne begint dan met een vijfdaaagse kuur.
Realiserend dat we op en zeer smalle graat van de berg wandelen. Maar ook realiserend dat we door zeer veel mensen worden aangemoedigd en gesteund in die wandeling.
Anne is sterk en positief. ‘Ik word gewoon beter was haar eerste reactie’.

We wachten nog steeds op de uitslag. Zodra die bekend is zullen we die natuurlijk vermelden op deze site.

Anne heeft vanochtend om 11.30 een beenmerg en limbaal (ruggemerg) punctie gehad. Anne is nu net wakker geworden en nog een beetje misselijk. We gaan vanavond naar huis om dinsdagavond terug te komen.
Morgen krijgen we de uitslag van deze kuur. Superspannend (de uitslag moet namelijk wel goed zijn) Dus we duimen, bidden, hopen op een goede uitslag.

Anne heeft een heerlijke surprise avond gehad. Met haar nichtjes uit Oosterhout. Het was heel gezellig. Vandaag is Anne wat verkouden. Verstopte neus enzo. We reizen straks met een gezonde tegenzin af naar Leiden. We weten niet hoe laat morgen de punctie is. Anne hoopt niet te vroeg, dan kan ze lekker nog wat uitslapen.

Hieronder volgt een bericht van Annemarie,

Een Foto voor Anne,

Wat begon als een geintje op het gastenboek is momenteel een zwaar uit de hand aan het lopen bedrijf aan het worden.

De hele dag gaat de telefoon;”Mag ik tien buttons” Kan ik het geld komen brengen, “waar kan de foto naar toe gemaild worden” “

Wanneer is de nieuwe zending binnen, is er een rekeningnummer waarop gestort kan worden? Kortom een gekkenhuis!

En ik denk dat ze wel wisten dat iedereen met hun meeleeft, maar dat het nu meer dan ooit in alle opzichten zichtbaar is geworden.

Zelf was ik ontroerd toen Fred me vertelde dat Anne haar documentairemaaksters op de vraag,” waar haal je de kracht vandaan om door te gaan, weer zo’n zware kuur te doorstaan” geantwoord had: “Bij de vorige kuur putte ik mijn kracht uit engelen en spirituele zaken, nu put ik de kracht uit de mensen om mij heen”.

Het is alsof iedereen nu zichtbaar om Anne en haar gezin is gaan staan, dat daar niets en zeker geen ‘stommemie’ meer tussen kán komen.

Mooi dat we dat met z’n allen voor elkaar hebben kunnen krijgen! Vooral de foto’s die Anne straks zal gaan krijgen zullen het juist in die moeilijke momenten zichtbaar maken; Dat doen we allemaal opdat jij het daar achter die glazen wand, in dat kamertje van 2 bij 3 meter, trekt!

De buttons komen overal, zo blijkt uit de mail en de foto’s. Binnenkort gaan ze naar een manege en worden er tijdens het paardrijden foto’s van kinderen (en paarden?) met buttons verwacht. Ook is er iemand van de drumschool buttons komen halen en worden ze bovendien straks in het midden van het land verkocht door mensen die het zelf allerminst makkelijk hebben. Er zijn massaal buttons op een studentennetwerk evenement verkocht, (en foto’s gemaakt) over de Wildschut hoef ik niets te vertellen, wat een ongelofelijke inzet! Jolanda vertelde dat als zij de klassen binnenkomt dat kinderen al enthousiast en trots op hun button zitten te wijzen. Ook Daan verkoopt fanatiek buttons voor zijn zus op de Rudolph Steinerschool.(vanaf maandag weer verkrijgbaar, hahaha)

Op de Wildschut wordt binnenkort waarschijnlijk een fotodag gehouden, en Anique wil dat op het Michaëlcollege ook proberen. Al menige foto vond zijn weg hierheen.

Zelf vond ik bijgevoegde voorbeelden ook enorm hilarisch! (deze personen zijn onherkenbaar, anders zouden we ze natuurlijk nooit zomaar zonder toestemming publiceren)

De cast van Tarzan moesten allemaal met button op de foto, waarop vader aap uitroept: ”Ik ben nog niet gekleed, met een wanhopig blik op zijn blote bast, en op de speld achter op de button. Eén blik van Britt deed hem echter verstommen, waarop ze langzaam, hem erg streng aankijkend toebeet; “Wat nou, flink zijn! Alsof leukemie zo’n pretje is!” Het kwam goed met de foto (en met vader en moeder aap)

Toen journaliste Annelies van de Stem aandacht aan de buttonactie wilde besteden, vonden Anne en haar ouders dat een beetje teveel van het goede om zelf te doen en vandaar dat Anique toen mocht vertellen hoe en waarom de buttonactie tot stand is gekomen. Het koste Annelies bijna 2 uur om weer weg te komen. Toen ze wilde vertrekken, stopte net een koerier voor de deur, waarop Annelies die net naar beneden wilde gaan (onze huiskamer is boven) ondersteboven werd gelopen door 2 wilde paarden die hoopten dat het de buttons waren. We rukten de deur open, trokken de dozen uit de handen van de koerier, en begonnen enthousiast, (de journaliste die langs ons naar buiten wilde gaan lichtelijk negerend) de doos open te scheuren. (Alsof het niet duidelijk was dat het weer een partij buttons was!) Ik schaam me er nu nog voor! Maar ze waren weer mooi (euh, en hetzelfde zeg maar,..)

Dat interview was overigens wat chaotisch, van alles kwam aan bod, van de kaarsen van Bernadette, de koeienscheten van Susan (en Annelies maar schrijven) tot de kinderboekenschrijvende maar kralen verzamelden Marlies, en laten we vooral de GB niet vergeten (dank je wel nog daarvoor, Anique!) Nou maar hopen dat ze dat laatste weglaat, anders durf ik echt mijn huis niet uit!!Ook de warme vriendschap van Laura, Rosemarijn, Fay en alle andere vrienden kwamen natuurlijk aan bod, ook zijn we alle andere gastboekschrijvers en webloglezers,en de steun die Anne en haar familie daar aan ontleent niet vergeten te noemen! Wij vonden de journaliste buitengewoon integer en begaan met Anne. Ze wilde duidelijk geen sensatie verhaal over een ziek meisje schrijven, maar de buttonactie een eindje op weg helpen en Anne zo steunen (natuurlijk zijn zowel fotograaf als Annelies met button op de foto gegaan! Eerlijk gekocht, met fooi!)

Inmiddels zijn er al heel wat buttons gemaakt, (later) besteld en verspreid. Zijn we er financieel nog niet, zou je zeggen. Nee, nog niet eigenlijk,

Het winstpercentage is klein (omdat de eerste insteek is en was; een foto met button maken) en we willen ook dat de button echt voor iedereen bereikbaar is. Natuurlijk is er een eerste wii met toebehoren wel al aangeschaft en hebben ze bij Anne thuis al lekker kunnen oefenen (want een nieuw spel uitproberen als je hartstikke ziek bent, daar staat je hoofd dan natuurlijk niet zo naar) Maar er zijn nu nog heel veel buttons weg, en als dat geld allemaal terug komt, moet er toch minstens nog een wii en wie weet ook een breedbeeldscherm (tot 55 cm hoor) inzitten.

Maar we blijven voorzichtig, eerst moeten de buttons maar eens verkocht worden! En het geld weer zichtbaar zijn.

Waanzinnig bedankt voor al jullie onvoorstelbare fanatieke steun en inzet! (lieve woorden en hulp niet te vergeten)

Deze hele actie flits mij al een zelfde beeld door mijn hoofd; die reclame, dat mensen naar buiten komen, van over de hele wereld, elkaars handen pakken en vasthouden, en allemaal samen kome., samen sterk staan..

Zo zie ik iedereen hier, wij allen, Voor Anne, Voor Daan, Mariëtte voor Fred en weer voor Anne You never walk alone!

Foto’s blijven welkom;buttonvooranne@live.nl (een mooier mailadres had er niet kunnen zijn, zie ik nu ineens)

Annemarie

Anne is de laatste dagen bezig met het maken van haar surprises. Een voor .?.?.?.?.?.?. uit haar klas. En eentje voor thuis. Ze knutselt er dus nog vrolijk op los.
Anne wilde woensdagavond naar haar vriendinnen toe om film te kijken, maar helaas was Anne niet lekker genoeg. Donderdag had ze last van wat keelpijn en misselijkheid en moest ze weer eens sinds lange tijd overgeven. Ze heeft die dag heel rustig aan gedaan. Vandaag zijn we naar Leiden gegaan voor bloedplaatjes en bloedafname.
Op de terugweg zijn we heel even langs haar opa en oma gegaan. Daar komen we vlak langs als we terugrijden, maar vaak kunnen we niet op bezoek wegens de lage weerstand van Anne. Maar deze keer gingen we op de bonnefooi en onverwacht langs. En daar was opa toevallig net terug van het ziekenhuis waar hij deze week was opgenomen. Dus dat weerzien was een big surprise voor Anne en voor opa en oma.
Thuis aangekomen is ze weer gaan werken aan haar surprises en gedichten.
Via het gastenboek en via Anique en Annemarie worden we op de hoogte gehouden van de diverse buttonactie. We zijn diep onder de indruk van zoveel warmte en enthousiasme. Het doet ons erg goed.
Morgen hebben we surpriseavond. Zondagavond wordt Anne weer opgenomen in Leiden. Maandag heeft Anne dan haar beenmergpunctie. Wij wensen iedereen een heel fijn (sinterklaas)weekeind. Volgend bericht is zondag.

Gisteren naar Leiden geweest voor het intakegesprek. We hebben veel informatie ontvangen.

De datum van de transplantatie is gepland op 22 januari.
In de wereldbloedbank is er gelukkig een iemand die op de 10 belangrijkste bloedkenmerken volledig matched met die van Anne (een zgn 10 uit 10 donor). Dat is dus een hele goede donor waar we heel blij mee zijn. (die donor zal altijd anoniem zijn en blijven)
Die donor wordt nog getest vlak voor de transplantatie. Mocht hij/zij dan niet door de keuring komen dan zal Daan opnieuw gevraagd worden om te doneren. Daan is sowieso voor Anne een super broer.

3 januari zal Anne beginnen met het transplantatie traject. Op 8 januari zal de glazen wand dicht gaan voor minimaal 6 weken. Dat betekent dat Anne in volledige isolatie gaat. Alleen dokters , verpleegsters en ouders mogen dan achter de wand komen, echter alleen met volledige steriele kleren aan. We mogen in die periode dan ook geen huidcontact meer hebben met Anne.

Anne zal voorafgaand aan de transplantatie geen volledige lichaamsbestraling ondergaan, maar een zesdaagse zware chemokuur. De uitwerking is dezelfde. Het beenmerg zal helemaal ‘leeg gemaakt’ worden. Anne is in die weken heel kwetsbaar omdat ze dan geen afweer meer heeft (vandaar die strenge isolatie). Anne zal ook weer zeer ziek worden van de kuur.
Anne ziet er niet tegen op, maar heeft er natuurlijk ook geen zin in. Anne wil heel graag beter worden en laat dit alles op haar af komen. En met zo veel warme steun van al die mensen die aan haar denken, juist ook op de zwaarste momenten, moet dat helemaal goed komen.

Eind februari (19/2)kan de wand weer open en volgt ontslag uit het ziekenhuis.

Uit bloedonderzoek blijkt dat Anne nu ook uit aplasie is. A.s maandag krijgt ze een beenmergpunctie, dus zondagavond gaan we alvast naar Leiden toe. Woensdag op 5 december krijgt ze de uitslag (een mooie uitslag zou natuurlijk een geweldig sinterklaaskado zijn) Woensdag 5 december begint ze dan ook meteen weer met de volgende kuur. Jammer dat we de feestavond zo moeten doorbrengen, maar we gaan het nu al aankomend weekend vieren. En we nemen natuurlijk alvast de Wii mee. Dan kan Anne die daar terplekke uittesten.

Vrijdag gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes.