Category — Algemeen

Anne’s toestand is de afgelopen dagen verslechterd.
Ze heeeft last van opgezette en pijnlijke klieren.
Uit het bloedbeeld blijkt dat Anne nog teveel blasten (slechte cellen) heeft om in remissie te komen.
Morgen (woensdagochtend) gaan we naar Rotterdam voor een beenmergpunctie en een gesprek met onze arts over wat te doen.

Anne’s herstel vordert niet echt. Anne heeft last van pijn rondom haar nek en klieren en heeft last van algemene malaise. Anne heeft (andere) pijnstilling gekregen, hopenlijk helpt dat.

Anne heeft nog steeds last van opvliegers. Vaak bij het opstaan en om middernacht.
Gisteren waren haar tante’s op bezoek en vandaag Laura en Anique. Lekker over school praten en de laatste roddels doornemen.
Anne zit nog steeds in een dip. De beenmergpunctie a.s. dinsdag is daarom met een week uitgesteld.
Omdat Anne nog steeds niet van haar koorts af is , moeten we hier nog wel een paar dagen langer blijven.

Zondagavond en Maandagochtend had Anne koorts. Die koorts-pieken gaan gepaard met soms hevige buikpijnen.
Maandag overdag en begin van de avond had Anne een goede dag. Ze heeft gecomputerd en een film gekeken. Ook is heel even Rozemarijn op viste geweest.” En van Daan heeft ze een reuze ballon gekregen mat de tekst “I love you”. Die hangt nu voor het raam: zo is de kamer vanaf de snelweg goed te zien.
Helaas kreeg Anne s’avonds laat weer koorts met de bijbehorende buikpijn. “Het hoort bij de strijd tegen de slechte cellen” vindt Anne.

Vandaag heeft ze een wat mindere dag. Ze heeft soms last van buikpijn. Ze komen ineens op, en gaan dan ook weer redelijk snel weg. Vanavond krijgt ze ook weer bloedplaatjes.

We blijven minimaal nog een aantal dagen hier. Anne wordt hier heel goed en liefdevol verzorgd. Ze zijn allemaal heel erg betrokken met Anne.

Anne voelt zich weer wat beter. Gisteren heeft ze bijna de hele dag geslapen, maar sinds gisteravond is ze weer wat wakkerder. Ze heeft gisteravond nog geMSNed en TV gekeken (jammer dat Idols Bas eruit is) Vandaag is ze ook zowat de hele dag wakker geweest. Ze krijgt straks weer bloedplaatjes.

Sinds vanmiddag (vrijdag) logeert Anne in het Amfia ziekenhuis in Breda.
Anne kreeg koorts (39.2) en gezien haar lage weerstand is ze opgenomen zodat ze anti-biotica kunnen geven. Alles gaat in overleg met Rotterdam.
Afgelopen woensdag hebben we bloedplaatjes gehaald in Breda. Die krijgt ze vandaag ook weer toegediend.
Anne slaapt haar algemene malaise zoveel mogelijk weg.

De afgelopen weken is er op de achtergrond het een en ander gebeurd. Op advies van onze dokter in Leiden hebben we eind december 2007 een “second opinion” aangevraagd. Bij een van de AML specialisten van Nederland in Rotterdam.
Die arts, die nu onze behandelende arts is, zag nog wel degelijk kleine kansen en gaf als advies om door te behandelen en te transplanteren. Leiden heeft dit advies niet overgenomen.

Vorige week zijn we op voorspraak van die arts naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht geweest (een ander Nederlandse transplantatie centrum).
We hebben daar gesproken met het hoofd van de afdeling beenmergtransplantaties. Hij wilde graag Anne ook zien en spreken. We hebben het over de kleine kansen en grote gevaren gehad, maar Anne toonde zich zoals ze altijd is: strijdlustig en krachtig.

Het Wilhelmina kinderziekenhuis wil Anne dan ook transplanteren, mits ze door deze kuur in remissie komt. Ook moet ze aantonen van te voren via onderzoek dat zij ook in staat is om die hele zware transplantie te ondergaan. En er moet een planning gemaakt worden (er moet gewoon ook plaats zijn). In principe wil het WKZ zo snel mogelijk transplanteren. Bijvoorbeeld al in Februari als dat mogelijk is.

We zijn heel blij met deze uitkomst. Nu is het hopen, duimen, bidden,’kaarsjes opsteken, ‘what ever’ dat ze in remissie komt van deze kuur. Dat is nu het allerbelangrijkst.
Vandaag heeft Anne de tweede gift gehad. Dat ging goed. Anne heeft alleen last van ‘kapot’ tandvlees. Ze krijgt daar nu medicijnen voor.

Anne heeft vrijdag via haar webcam contact gehad met haar klas. Zij kon de klas goed zien en horen. De webcam van Anne deed het toen even niet, wat voor Anne niet zo erg was: ze was namelijk net wakker en heel slapjes.

Ze vond het wel erg leuk om haar klas weer te zien. Het leek wel of ze naar een ‘aquarium’ keek, maar dan niet met vissen maar met heleboel klasgenootjes die zich al worstelend een plekje probeerde te bemachtigen voor de webcam. Ze vond het heel leuk om te zien.

Zaterdag heeft Anne nieuw bloed gekregen en bloedplaatjes. Daardoor was Anne zowat de hele dag in het ziekenhuis in Breda. Hoewel Anne een beetje verkouden is, is ze vandaag weer wat opgeknapt en wat fitter.
Dinsdag gaan we weer naar Rotterdam voor de tweede gift van deze kuur. Die gift wordt op de dagbehandeling gegeven.

Anne’s kuur zorgt ervoor dat ze af en toe behoorlijk misselijk is. Gelukkig voor Anne is het niet de hele dag zo.
Vandaag zijn we ook weer in het Amfia-ziekenhuis in Breda geweest. Voor bloedplaatjes. Ook was haar HB erg laag (dan ben je dus heel snel moe en voel je je niet fit) en daarom krijgt ze a.s. zaterdag in Breda weer een bloedtransfusie.
Anne heeft er vandaag weer gesproken met Eva, een “ped.med.” die ze nog kent van twee jaar terug. Ook andere zusters van het Amfia kennen Anne nog (en omgekeerd) vanuit die periode. Ze zijn allemaal hartstikke lief voor Anne.

De afgelopen 8 dagen zijn we 7 keer naar een ziekenhuis geweest. Breda en Rotterdam wisselen elkaar af. Maar we worden heel goed geholpen. Gisteren zijn we naar Rotterdam geweest. Haar slechte cellen die omhoog schoten, zijn nu gelukkig weer aan het dalen. So far so good.
Anne heeft daardoor wel last van buikpijn en misselijkheid, maar dat lijkt sinds vandaag ook weer iets beter te gaan.
Gisteravond laat zijn we naar het Amfia in Breda geweest voor bloedplaatjes. Die moeten we nu ook bijna iedere dag halen.
Vandaag zijn we dus voor t eerst sinds oud jaar weer een dagje thuis (geen ziekenhuisbezoek). Anne is naar de mediatheek geweest en heeft wat films uitgekozen. Ze zit nu lekker op de bank dvd te kijken ( The Princess diaries)