Liefde is leven, leven is liefde
Random header image... Refresh for more!

Sophia Mei t/m Augustus ’05

Hieronder vindt u het dagboek wat Anne heeft bijgehouden van het begin van haar ziekte tot en met augstus 2005. Het staat ook op de oude website www.annesophia.nl onder sophia periode. 

Maandagavond (6-6)is mijn huisarts langsgeweest. Ik was alleen net uit de narcose en dus een beetje duf. Toch erg lief dat hij gekomen is.Juffie Saskia is woensdagmiddag (8-6) langs geweest. Dat vond ik heel gezellig. Ze komt iedere woensdag en blijft zelfs een nachtje slapen. Leuk he

Woensdag geef ik een 8,5

Donderdag (9-6) ben ik ook op sophiakinder tv geweest. Ik werd geinterviewd op mijn bed. Ik heb daarvan een videoband gekregen. Nu kan de klas mij ook zien. Donderdag had ik dikke pech. Mijn neussonde was verstopt geraakt. (hij was pas 4 dagen oud) Toen moest ik diezelfde avond een nieuwe sonde in. Vreselijk eng maar uiteindelijk viel het wel mee. Donderdagochtend heb ik mijn eerste les gekregen van meester Adri. Die werkt hier op het ziekenhuis. Hij heeft wat voorgelezen over de farao’s.

Vrijdagochtend (10-6) een volle buik en een beetje buikloop. Vrijdagmiddag ben ik voor het eerst weer buiten geweest. In een rolstoel weliswaar maar toch.

Zaterdag (11-6) geef ik een 6,5 De naald van de “port a cat” is eruit gehaald.

Zondag (12-6): Papa heeft voor het eerst zelf medicijnen aan mij gegeven via mijn neussonde. Verder heb ik de kaartjes op mijn prikbord een beetje geordend. S’middags was ik met mijn handen door het haar gegaan, had ik ineens een pluk haar in mijn handen. Tja, het hoort bij mijn ziekte. Die kuur valt alle snelgroeiende cellen aan, goede en kwade. En haren zijn snelgroeiende cellen dus…….(ik baal er wel van hoor)
Zondagmiddag ook nog 15 minuten buiten gewandeld met de rolstoel. daarna was ik wel erg moe. aan het begin van de avond hebben Daan (mijn broer) en ik nog mopjes en raadsels aan de zuster verteld. Vond ze erg leuk.

Maandag (13-6): Rustige dag gehad. Verlies wel steeds meer haar. Ook nog een gesprek met de dokter gehad. Hij was tevreden over mij en de behandeling. Voor het eerst weer even geMSNd. O ja Gisteravond heb ik geMSNd met mijn papa in Breda. Met mijn webcam kon hij mij en mama zien. Vanmorgen heb ik met meester Adri het gehad over plantkunde. Het cijfer van vandaag is een 7.

Dinsdag (14-6): We wilden naar buiten maar ik ben te moe en te slaperig. Bloedtransfusie is een dag uitgesteld. Mijn beide Juffies komen straks langs. Mijn klas heeft vandaag de videoband gezien van mijn TV-interview. Ben benieuwd hoe ze dat vonden.
Leuk al die berichten op het gastenboek. Dank jullie wel allemaal.

Woensdag (15-6): Eindelijk dan vers bloed gekregen. Port a cat is opnieuw aangelegd. Was te moe om meester Adri te ontvangen. Kreeg bloeduitstortinkjes op mijn benen, buik en mijn nek. Daarvoor heb ik bloedplaatjes gekregen. s’Middags kwam juffie Saskia en mijn hartsvriedin Laura. We zijn heel even in de tuin geweeest (ik in de rolstoel). We hebben daarna met ons allen (papa,mama, Juffie en Laura) een diddl kwis gedaan.

Donderdag (16-6) s’Morgens les gehad van meester Adri . We hebben het gehad over Egypte. Ook weer bloedgeprikt. Daar kwam uit dat ik teveel vocht verlies. (Ik moet regelmatig naar de WC en ik heb dan diarree) Dus ik moet vanaf vanmiddag weer aan het infuus. (of ik had heel veel zout water moeten drinken, bahh) Het infuus zorgt ervoor dat ik weer voldoende vocht heb. S’Morgens ben ik nog even naar buiten geweest nu het nog kon. Van mijn papa en mama kreeg ik het spel Sims 2. Joepie. s’Middags kwamen mijn neefje Wanar en mijn nichtje Rosa op bezoek. Zij hebben mij met het spel geholpen (zie foto). Ik durf mijn haar nog niet aan iedereen te laten zien. (Het ziet eruit als het haar op het koppie van een pasgeboren aapje)

Vrijdag (17-6): Gisteravond was een leuke avond. We waren voor het eerst weer eens met ons vieren samen. Lekker knus. Vanmorgen was ik wel moe. Maar ik mocht wel naar buiten toe. Ik ben dus weer eventjes buiten geweest (infuus werd hiervoor even losgemaakt). Toen kregen we het bericht dat we konden verhuizen naar een BOX. Dat is een geisoleerde kamer met luchtfilters, onder en overdruk en een luchtsluis. Dit is beter voor mijn veiligheid. D e kamer is door die luchtsluis wel iets kleiner. We hebben alle kaarten weer opgehangen. Het ziet er weer gezellig uit. Ik heb op deze kamer ook een gameboy, alleen zijn er geen spelletjes bij. Ik heb weer wat nieuwe foto’s bijgevoegd. O ja Meester Adri heeft het weer over plantkunde gehad. En ik heb gisteren met Nelly samen (Nelly is de pedagogisch medewerkster, die speelt iedere dag met mij) een verrassing gemaakt voor vaderdag. Let op mijn kamernummer is dus anders , het is nu 2166. Tot morgen allemaal!!

Zaterdag (18-6): Vanochtend hebben wij (altijd slaapt of mama of papa bij mij op de kamer) lekker uitgeslapen. Daarna weer medicijnen etc gekregen. s’Morgens wat moe. Er was ook geen school vandaag natuurlijk. s’Middags heb ik visite gehad en mocht ik van de dokter even naar buiten. Toen zijn we naar een terrasje geweest hier in de buurt. Heb ik een glaasje cassis op. (zie foto’s) Ik moest me wel heel goed insmeren met zonnebrand (factor 30) omdat mijn huid nu heel slecht tegen de zon kan. Nu ben ik weer een beetje moe.
Zondag en Maandag. Gisteren en vandaag weer naar buiten geweest. Gisteren in het park en vandaag ben ik zelfs in mijn lieveilingswinkeltje geweest wat hier vlak bij is. Vanmorgen was ik niet zo fit, dus is meester Adri maar weg gegaan. Vandaag een gesprek gehad met onze dokter (Dr Reddingius, maar ik noem hem dokter Redding). Hij was tevreden over mij en over de behandeling. Ik krijg morgen weer vers bloed zodat ik wat fitter wordt. Vandaag is Rakki bij mij geweest. Was weer heel gezellig.

Dinsdag en woensdag: (21,22-6): Gisteren kon ik helaas niet naar buiten. Ik kreeg gistermiddag namelijk nieuw bloed. Dan moet ik vier uur aan het infuus blijven. In de ochtend Meester Adri weer gemist omdat ik toen sliep. Woensdag weer fit genoeg om met meester Adri over planten te praten. Woensdag middag is mijn juffie weer gekomen. Jasmijn en Laura zijn ook nog gekomen. We hebben samen in bed gesimd. Ik had woensdagochtend wel voor het eerst koorts. Dat is wel even schrikken want dan mag je niet naar buiten. Gelukkig had ik s’middags geen koorts en heb ik nog met juffie en papa in het park gewandeld. Nou ja, ik zit in een rolstoel en zij wandelen. O ja. Het lukt me niet altijd om iedere dag de website te updaten. (soms ben ik gewoon aan het simsen en vergeet ik te updaten).

Donderdag was een verassing. De dokters en de zusters hebben vanaf dinsdag alles gedaan om mij het toneelstuk van mijn klas te laten zien. Vandaar het verse bloed op dinsdag. Ik moest wel koorstvrij zijn maar ik had woensdagochtend en avond koorts. Maar uiteindelijk mocht ik donderdagmiddag om 15.30 voor het eerts naar huis. Het was heel leuk om mijn klas weer te zien. Het toneelstuk was ook heel grappig hoewel ik ergens in het midden even moest gaan liggen op papa’s schoot omdat ik moe was. ‘s Avonds heb ik voor het eerst weer geslapen in ons huis. We hebben allemaal bij mama en papa op de kamer geslapen. Het was wel warm, maar ik heb lekker geslapen. Mijn ouders wat minder want die moesten er twee keer eruit om mijn sondevoeding te wisselen. De volgende dag heb ik uitsgeslepen en zijn we weer s’middags naar het ziekenhuis gegaan. Ik was vrijdag wel moe maar ik vond het donderdagavond erg leuk en fijn om mijn klas weer te zien. Even een berichtje voor mijn klasgenootjes en mijn juffies. Jullie waren fantastisch, ik heb erg genoten van jullie. Ik vind het fijn om in zo’n klas te mogen zitten.
Vrijdag avond kwam de zuster weer langs met de mededeling dat ik misschien zaterdagavond tot maandagochtend naar huis kon. Dit omdat ik het donderdag zo goed ging. Ik moet maandag wel weer vroeg in het ziekenhuis zijn omdat ik dinsdag weer wordt geopereerd. Ik krijg een beenmergpunctie en een ruggeprik. Ze gaan dan kijken hoeveel goede en hoeveel slechte cellen ik nog in mijn bloed heb.
Zaterdagavond mocht ik weer naar huis. Ik heb zodag ook nog even in de tuin gespeeld. En er zijn wat mensen op bezoek gekomen. Maandagochtend moesten we weer naar het ziekenhuis. Ik had daar helemaal geen zin meer in. Maandag in het ziekenhuis hebben ze weer mijn “port – a cat” naald ingebracht. Ook hebben ze weer bloed afgenomen. Gelukkig is Nelly gekomen. ik heb mijn eerste gipsschlderwerkje afgemaakt (zie foto’s). Ik ben met mama en papa ook nog even gaan wandelen vandaag (met de rolstoel) Morgenochtend moet ik weer naar de operatiekamer. Krijg ik een beenmergpunctie, ruggeprik en een nieuwe sonde (dat vind ik wel fijn, dan hoeft die niet te worden vervangen zonder verdoving). Binnenkort start ook weer mijn tweede kuur (hangt van het aantal witte bloedlichaampjes af). Willen jullie allemaal weer kaarsjes banden. Dat heeft de eerste keer erg geholpen.

Dinsdag (28-6): Vandaag geen benmeergpunctie etc… Gisteravond bleek er geen plaats te zijn op de OK. Nu wordt het waarschijnlijk woensdag of donderdag. Ik heb vandaag een baaldag. Gelukkig waren er cliniclowns. Die vrolijkte me wat op. Ik heb ook weer met Meester Adri gesproken. Dat is leuk, maar het is wel jammer dat het zijn laatste week is. Hij vanaf volgende week vakantie. Ook heb ik les gekregen van een zuster over het menselijk lichaam. Dat is net puzzelen met lichaamsdelen .

Woensdag (29-6) Vandaag ben ik naar de OK geweest. Ik vond het wel heel spannend. Nu moet ik 6 uur met mijn hoofd naar beneden liggen en dan 6 uur gewoon vlak. Ik heb wel kadootjes kunnen uitpakken. Trouwens bedankt allemaal voor de leuke kadootjes die ik van iedereen krijg. Gistermiddag en avond kwamen Daantje, Lisselotte en juffie Saskia nog langs. Was weer gezellig. Met Liselotte heb ik armbandjes gemaakt. Mijn papa lag naast mij in bed maar toen hij er even uit moest kroop gauw juffie naast me. Gisteravond laat heb ik nog even ge”msn”ed. Uiteindelijk ben ik gaan slapen.
Woensdagavond is de uitslag van de eerste kuur bekend geworden. Helaas heeft de eerste kuur niet het gewenste effect gehad. Gisteravond zijn de artsen dan ook gelijk begonnen met een ander soort kuur. Anne is vandaag (donderdag) moe en misselijk. Ze zou het wel leuk vinden om leuke post te ontvangen.

Adres:
Sophia Kinderziekenhuis
t.a.v. Anne van Hoek
KGZ kamer 2166
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
Dondermiddag is Laura langs geweest en hebben ze het gehad over hun schoolproject. s Avonds en s’nachts wat minder geslapen. Deze kuur maakt haar wat zieker. Vandaag (vrijdag 1 juli) slaapt ze veel en is moe en niet zo lekker. De post heeft ze wel weer leuk gevonden. Meester Adri is even langs geweest om dag te zeggen. Hij gaat 6 weken op vakantie.

Vrijdag en Zaterdag: Anne heeft af en toe hoge koorts. Verder voelt ze zich niet zo lekker. Het is een gevolg van deze kuur. Wat haar opbeurt zijn de lieve kaartjes en berichtjes die ze krijgt. Ze wil wel via deze pagina iedereen de groetjes doen.
Zondag en maandag. Het gaat langzamerhand wat beter met Anne. De dokters hebben haar medicijnen wat aangepast waardoor haar misselijkheid afgenomen is. Ook haar hoge koortspieken (41.1) zijn ook niet meer voorgekomen doordat ze antibiotica heeft gekregen. Anne is hierdoor wel wat slaperiger geworden en wat meer moe. Maar Anne is een dapper meisje. Gisteravond heeft ze mama aanwijzingen gegeven hoe ze een mandala het beste kon kleuren en vandaag heeft ze samen met mama met fimo gekleid. Ook heeft ze met papa naar een film kunnen kijken (Mulan). Het ontvangen van kaartjes doet Anne er goed. Daar leeft ze van op. Ook van de positieve berichtjes op het gastenboek. We hebben wat foto’s bijgevoegd van haar kamer die nu echt behangen lijkt met prachtige en lieve kaartjes.
En nog even dit: Wij zij diep onder de indruk en diep ontroerd over zoveel medeleven en steun de afgelopen periode aan Anne en de rest van ons gezin. Het doet ons allen heel goed en helpt bij het genezingsproces. Het voelt ook als een steun in de rug voor de weg die nog voor ons ligt. Voor al die steun willen wij eenieder via deze weg bedanken.

Dinsdag en woensdagochtend (6-7): Anne was dinsdag erg moe, heeft bijna heel de dag geslapen en was te moe om te praten. Dinsdag was de laatste dag van de kuur. Woensdagochtend moest Anne overgeven. Helaas spuugde zij ook haar sonde uit. Nu heeft ze weer een nieuwe sonde gekregen. Hoewel Anne dat heel vervelend vindt heeft ze het uitstekend gedaan. Nu kijkt ze tv. Anne is vandaag wat wakkerder.
Woensdagochtend (6-7) hebben Daan, Fred en Mariette bloed geprikt. Bij Daan lukte het bloed aftappen niet zo goed (was niet zijn schuld hoor) maar hij was erg dapper. Wij zijn erg trots op onze Daan. Dat willen we toch even kwijt.
Woensdag (6-7): Anne krijgt vanmiddag weer vers bloed zodat ze minder moe wordt.

Donderdag was een hele moeilijke dag. Anne was heel erg misselijk. Juffie Saskia en Juffie Gerda waren langsgekomen met haar getuigschrift. De beide Juffies nemen Anne graag mee naar de 6de klas. Anne was echter niet in staat om het bezoek te ontvangen.

Vrijdag (8-7) Anne is iets beter als gisteren. Ze was in staat vanmiddag wat bezoek op de kamer te hebben, hoewel ze gesprekken voeren nog te inspannend vindt. Janna heeft wat bij haar getekend en dat vond Anne fijn. Ze heeft haar project af (zie foto). Vandaag heeft ze vandaag ook haar eigen infuus schoon gespoten. (zie foto)

Zaterdag (9-7) Vrijdag op zaterdagnacht moest Anne overgeven. Daarbij spuugde ze haar sonde helaas weer uit. Zaterdagochtend is de sonde weer ingebracht. Anne hield zich kranig bij het inbrengen. Daarna kreeg ze weer sonde voeding. Helaas moest ze s’middags weer overgeven. Gelukkig bleef de sonde in haar maag. Na deze keer overgeven knapte Anne wat op. Ze werd weer spraakzaam. We zijn toen ook even naar buiten gegaan,(voor het eerst sinds ongeveer anderhalve week) S’middags kwam haar hartsvriendin Laura langs en hebben ze gezellig zitten te babbelen.

Zondag (10-7): Anne had een betere dag. Ze is spraakzaam en ze zijn ook even naar buiten geweest (natuurlijk in een rolstoel). Dat is nog wel heel vermoeiend voor haar. Ze heeft s’middag nog een klein beetje overgegeven maar echt last had ze er niet van. Ze kreeg visite van Laura en Opa en Oma.

Maandag, dinsdag en woensdag (11-13,7) Maandagmddag is Anne even naar buiten geweest. Maandagavond kreeg Anne helaas koorts. Dinsdag zijn de cliniclowns geweest. (Zie foto) Wat leuk voor Daan was dat de voltallige Feyenoordselectie langskwam. Zie foto’s. Ook Juffie Saskia is weer langsgeweest. Vandaag (woensdag) is Anne redelijk moe. Ze heeft nog steeds koorts. Ze krijgt vandaag bloedplaatjes en morgen vers bloed zodat ze wat opknapt.

Donderdag (14-7): Anne heeft nog steeds koorts. Met Paracetamol wordt de koorts wat onderdrukt en voelt ze zich redelijk goed. s’Middags borduurt ze wat en is in staat wat isite te ontvangen (haar nichtje komt op bezoek) . Ze heeft ook twee zakjes nieuw bloed gekregen. s’Avonds krijgt ze weer koorts omdat de paracetamol wordt gestopt.

Vrijdag. De koorts lijkt weg maar Anne wordt wakker met last van haar buik (buikkramp). Aan het eind van de ochtend moet ze helaas wat overgeven. Anne is vandaag wat moe. Toch lukt te het haar zich klaar te maken om naar buiten te gaan. We zijn een uurtje gaan wandelen in het park. Het was prachtig weer en Anne heeft de eendjes gevoerd. Zie foto’s Even later zijn haar vriendinnetjes op bezoek gekomen.
Wat we hier graag even willen zeggen: wij willen iedereen bedanken voor alle steun die Anne en wij steeds weer ontvangen. Speciaal willen wij nu even de mensen bedanken die voor ons hebben gekookt of nog steeds koken. Dat is voor ons een hele steun. En Anne geniet vaak mee van het eten (ze peuzelt altijd mee)

Zaterdag 16 juni: Anne begint met wat lichte koorts en wat overgeven. Ze heeft ook last van buikkramp. Maar s’middags na een bad en een diepe slaap knapte ze wat op. Ze werd door de verpleging gevraagd om aan een ander kindje uit onze “straat” uit te leggen hoe een sonde werkt. Anne is toen naar het meisje gegaan heeft haar uitgelegd over de sonde en haar gerustgesteld. (dit was al de tweede keer, ongeveer drie weken terug heeft ze aan een moeder van een baby uitgelegd hoe een Port a cat werkte). s’Middags zijn we met ons vieren eventjes naar het park gegaan. s’Avonds heeft ze de tekenfilm Prins van Egypte gezien. Zondag 17 juli is Anne s’morgens in bad gegaan. Ook heeft ze een “eigenwijsjes” kaartje getrokken: Ze trok “Ik kan het” Het kaartje staat bij het altaartje (zie foto) s’middags was ze koortsvrij. Ze heeft samen met Papa mandelas getekend. Daarna heeft ze wat geslapen. Aan het eind van de middag zijn we weer in het park geweest. Haar oom en tante waren er ook met hun puppie “Diva”. We hebben een terrasje gepikt en het was er gezellig (Zie foto’s)

Maandag 18 juli. Anne wordt wakker met koorts. s’ Morgens gaat ze in bad. Daar knapt ze van op. Omdat de koorts blijft terugkomen gaan ze verder zoeken. Anne krijgt een echo van de buik en de port a cat en er wordt tevens een longfoto gemaakt. s’Middags is Anne bezig geweest met een raamstikker. (zie foto) Vanmiddag kreeg ze bezoek van Opa en Oma Hoek en Opa Chris. Ook Juffie Saskia was op bezoek en is is met Anne mee geweest toen de onderzoeken werden afgenomen. (ze dachten allemaal dat juffie Saskia Anne’s Oma was) In de avond krijgt Anne weer koorts en gaat ze vroeg slapen

Dinsdag en woensdag (19 en 20 juli): Dinsdagochtend is Anne weer in bad geweest. Verder heeft ze gewerkt aan haar raamstikkers. (zie foto) Aan het eind van de middag hebben diverse artsen ( chirurg, oncoloog, infectiedeskundige ) naar haar Port a Cat gekeken. Ze hebben besloten dat de Port a Cat eruit moest omdat die zeer waarschijnlijk de koorts van afgelopen week heeft veroorzaakt. Wat een dikke pech voor Anne.
Aan het eind van de dag hebben we nog even “gewinkeld” en op een terras gezeten met haar familiebezoek. s’Avonds heeft ze tot 01.00 uur !! gepunnikt (een anoniem kadootje bij ons thuis in de brievenbus gestopt)
Anne kreeg nog dezelfde avond een infuus aan haar hand. Anne is woensdagochtend naar het OK gegaan en daar is de Port a Cat verwijderd. s’Middags kreeg ze koude koortsrillingen en liep de koorts op tot 40.8 . Daar is een kweek van afgenomen. Nu (17.15) slaapt ze lekker na deze vermoeiende dag.

Donderdag 21 juli: Anne heeft gisteravond en s’nachts en s’morgens nog steeds koorts. s’Middags zakt de koorts wat weg. Maar Anne heeft weer pech (wanneer houdt dat toch eens op, verzuchten wij), haar infuus die dinsdag is aangebracht in haar linkerhand is verstopt geraakt. Vanmiddag heeft ze een nieuw infuus gekregen, ditmaal in haar rechterhand. Daarna is Anne weer gaan slapen (17.00)
Donderdagavond: Anne heeft lekker geslapen tot 18.00 uur. Ze ontving bezoek van Niek en Tess. Ze is weer koortsvrij en redelijk fit. Nu zitten we met ons vieren gezellig te knutselen en tv te kijken. Anne is bezig oorbellen te maken, Daan maakt een raamstikker. Vrijdag 22 juli: Anne is de hele dag koortsvrij (“joepie”). Ook haar eigen weerstand groeit en op het eind van de dag mag de “blauwe kaart” van haar deur af (op de blauwe kaart staan strenge hygiene en bezoekregels) Ze mag nu van de kamer af en in de rest van het ziekenhuis komen, o.a. naar de speelkamer. s’Middags heeft ze “gesimsd” (zie foto). Na het eten zijn we het ziekenhuis ingegaan, heeft Anne wat foto’s genomen Daarna zijn we met ons vieren naar de speelkamer gegaan en hebben daar geknuondagtseld, tv gekeken en een spelletje gespeeld (“sfinx”) (zie foto’s)

Zaterdag 23 juli: Anne slaapt s’morgens heerlijk uit tot ze wordt gewekt door de prikdienst, maar daar is ze al aan gewend geraakt. (We slapen daarna nog even verder, papa en Anne in een bed) s’Middags gaat ze knutselen en computeren. Daarna gaat ze weer naar bed om even bij te slapen. Aan het eind van de middag gaan we nog een uurtje wandelen in Rotterdam en eet Anne een lekker broodje gezond.

Zondag 24 en maandagochtend 25 juli: Anne knapt heel erg op. De antibiotica is gestopt. (Haar infuus was weer verstopt, maar het was niet meer nodig om een neiuwe aan te brengen) Ze heeft nu alleen nog maar een sonde voor voeding en medicijnen. Gisteren is ze met mama gaan “shoppen” en heeft ze schoenen gekocht. (zie foto) s’Avonds is ze naar de speelkamer geweest. Anne heeft ook haar eigen dagrapport geschreven (wat normaal de verpleegkundigen doen). Maandagochtend heeft ze uitgeslapen. Ze heeft post ontvangen waaronder een knutselpakketjes door kinderen gemaakt. Ze is daarmee gelijk aan het knutselen geslagen.

Het ging zodanig goed de laatste dagen, dat de artsen besloten om ons een paar daagjes naar huis te laten gaan. Na 9 weken wonen in het ziekenhuis zijn we dinsdagmiddag naar huis gegaan. We moeten vrijdagochtend weer heel vroeg terug want dan heeft Anne weer een operatie. Ze krijgt dan een ruggeprik, een beenmergpunctie en een nieuwe port-a-cat. Tot die tijd genieten we in huiselijke kring van elkaar en van de gewone dingetjes in ons leven. Anne knutselt graag en gaat ook mee boodschappen doen, wat ze erg leuk vindt. (zie foto)

Vandaag ( woensdag 27 juli) hebben we voor het eerst goed nieuws gehoord. Daantje (zie foto: broertje van Anne) blijkt de beste donor te zijn. Als de kuren aan gaan slaan, gaan we op weg naar een beenmergtransplantatie in Leiden (is nog een lange weg hoor). Daan zal dan beenmerg afstaan aan Anne. Een mooier geschenk is haast niet denkbaar. Nu gaan we vandaag en morgen nog in alle rust genieten van elkaar en van de gewone dingen in het leven.
We weten zeker dat alle kaarsjes, kaartjes, berichten, lieve gedachten, gebeden Anne en ons helpen in het genezingsproces. We vragen jullie daar mee door te gaan. Dat doet Anne en ons allen heel erg veel goed. Alvast bedankt.

Donderdag 28 juli: heerlijk thuis met onze Anne. Voor een impressie zie de foto’s

Vrijdag 29 juli. Anne is vanaf 00.00 uur nuchter. We gingen vroeg naar Rotterdam. De operatie laat echter wel lang op zich wachten, uiteindelijk is ze om 14.15 aan de beurt. Om 17.00uur is ze terug op haar kamer. De operaties zijn gelukt (nieuwe port-a-cat, ruggeprik, beenmergpunctie en nieuwe sonde) Nu moet ze 6 uur met haar hoofd naar beneden liggen en daarna nog 6 uur plat liggen. Op dit moment slaapt Anne. Soms wordt ze wakker van de pijntjes. De uitslag van de beenmergpunctie krijgen wij na het weekend.

Zaterdag 30 juli: Anne is wat misselijk van de narcose. Ze slaapt ook veel vandaag. Ze heeft gelukkig geen koorts. Uitrusten en uitslapen is het devies. O ja we zijn ook verhuisd van kamer. Sinds gisteren liggen we in kamer 2162. (zie “contact”)

Zondag 31 juli: We zijn zaterdagavond met Anne naar huis gegaan en hebben samen de zondag thuis doorgebracht. s’Middags kwamen haar vriendinntjes Laura en Rozemarijn even bij haar spelen. Maandagochtend zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan. O ja we zijn weer verhuisd naar kamer 2166 (onze ‘vertrouwde’ kamer van afgelopen weken)

Maandag 1 augustus: Geweldig nieuws vandaag. De uitslag van de beenmergpunctie is bekend. De kuur is aangeslagen. Eindelijk na 9 weken het nieuws dat de ziekte van Anne behandelbaar is. Haar slechte cellen zijn van 85% naar 4% gegaan. Nu vandaag nog beginnen ze met dezelde kuur. Ook nog even ook over Daan gehad; hij heeft een identieke bloedcode als Anne. Leiden wordt nu ingelicht dat wij eraan komen voor een beenmergtransplantatie. (duurt nog wel een of meerdere kuren).
Wij hebben tranen in ons ogen van dit goede nieuws en wij willen eenieder bedanken die met ons meeleven, en kaarsjes opsteken, kaartjes sturen, berichten schrijven op het gastenboek, etc etc… (blijf daar mee doorgaan, het helpt echt zie je maar weer)

Maandagavond en dinsdag 2 augustus: Maandag nog lekker genoten van het goede nieuws. s’Middags zijn ze begonnen met de derde kuur. Anne was in goede doen en heeft lekker zitten “klessebesse” met Juffie Saskia. Aan het begin van de nacht had ze pech. Ze moest overgeven en spuugde haar sonde uit. Maar ook hier wordt ze steeds dapperder in. Er is even later een sonde terug ingezet en Anne doet dat erg rustig. Verder schrokken Anne Mama en zuster Evelien erg van een uit zichzelf in beweging komende en lucht spuwende persluchtslang. Voor de rest lekker geslapen. Aan het eind van de ochtend nog even gespuugd maar daarna knapte ze weer op. Dinsdagmiddag en avond heeft ze wat geknutseld in de speelkamer. Daar ook een ander patientje ontmoet. (zie foto). Tevens heeft ze een stukje gemaakt voor haar oude “buur”jongen en zijn ouders (van hier uit het ziekenhuis) omdat die wel extra steun kunnen gebruiken. (zie foto)

Woensdag 3 augustus. Anne is goed opgestaan. s’Morgens heeft ze samen met Kayleigh (buurmeisje van een paar boxen verderop) appelflappen gemaakt. Zie foto Hoewel de zusters het altijd hee erg druk hebben , hadden ze even tijd om gezellig Anne’s zelfgemaakte appelflappen te proeven. Het smaakte ze heerlijk. s’Avond heeft ze de film “Little Buddha” gezien. Dat vindt ze een hele mooie film.

Donderdag 4 augustus. Anne heeft vandaag weer een goede dag en heeft veel geknutseld in de speelkamer. s’Avonds gezellig met oom en tante en neefje en nichtje “gedineerd” op het bed van Anne. (zie foto) en zijn we met ons allen naar de speelkamer geweest.

Vrijdag 5 augustus. We hebben een eerste afspraak gemaakt met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Als alles goed gaat, gaat Anne begin september over naar het LUMC. Daar zal dan naar verwachting eind september of begin oktober de beenmergtransplantatie plaatsvinden. De verwachting is dat ze daarna nog minimaal 6 weken moet blijven voordat ze naar huis mag. (Daarna moet ze thuis nog een aanzienlijke periode aansterken) We zijn erg blij dat we zo snel kunnen beginnen aan de volgende fase. We hebben al wel begrepen dat het een zware periode wordt, maar met zoveel steun van zo veel lieve mensen gaat het Anne (en ook Daan natuurlijk) zeker lukken. Vandaag was Anne goed, maar wat moe. Ze heeft dan ook vanmiddag lekker lang geslapen.

Zaterdag en zondag 6 en 7 augustus. Anne is redelijk fit. De kuur is zaterdag volgens plan afgelopen. Anne knutselt veel en doet veel aan gezelschapspelletjes met mama en papa. Zondag gaat ze in bad. Daarna krijgt ze weer de blauwe kaart op haar deur, wat betekent dat ze weer gevoelig is voor infecties. Dus blijft ze weer op haar eigen kamer. Anne is redelijk fit maar krijgt toch vandaag vers bloed omdat haar HB gehalte aan de lage kant is. s’Middags is haar vriendinnetje Laura op bezoek.

Maandag 8 en dinsdag 9 augustus. : Anne had maandagochtend een beetje last van buikkrampjes. Maar voor de rest van de dag ging het goed. Ze heeft veel geknutseld en ze puzzelt veel. Alle controles zijn goed (temperatuur, pols, bloeddruk). s”nachts slaapt Anne lekker door. Dinsdag gaan Mama en Papa naar Leiden voor een eerste informatief gesprek. (Gelukkig krijgt ze Lydia en Janna op bezoek, zoadat ze niet alleen is) Janna en Anne kneden broodjes, morgen worden ze afgebakken. Anne werd ook gevraagd om mee te doen aan een les van de kinderarts. De artsen in opleiding (co-assistenten) moesten leren goede vragen te stellen over wat Anne zoal eet op een dag. (zie foto) Ook vandaag voelt Anne zich goed, slechts af en toe een vol buikgevoel, maar wat wil je , ze krijgt constant sonde voeding en vocht via het infuus, maar daarnaast eet ze nog gewoon gezellig met ons mee. (preistamp en gehaktbal)

Woensdag 10 en donderdag 11 augustus: Met Anne gaat het goed. Anne kan iedere dag even naar buiten (met rolstoel), ze legpuzzelt, ze bakt , slaapt goed en eet goed, Gisteren heeft ze zelfs Mcdonalds gegeten met Rozemarijn die op bezoek was (zie foto) Vandaag heeft ze appelbollen gemaakt (zie foto’s) En ze waren heerlijk.

Vrijdagochtend (12 augustus) was een dag met een verassing. De doktoren en verpleegkundigen hadden besloten dat Anne naar huis mocht. Bij wijze van proberen. (Als Anne koorts krijgt, diarree of overgeven moet Anne weer worden opgenomen) Tevens blijft voorzichtigheid geboden omdat Anne op dit moment heel weinig witte bloedlichaampjes heeft en dus bijna geen afweer. Dus we blijven we ook heel voorzichtig met bezoek. Verder is er afgesproken dat we drie keer per week naar de polikliniek gaan in het Sophia. Voor controle, evt bloedtransfusies e.d. (Vrijdagmiddag voor we naar huis gingen kreeg Anne nog bloedplaatjes toegediend)
Het was zo plotseling dat we amper goed afscheid hebben kunnen nemen van de verpleegkundigen en andere mensen op de afdeling. (we hebben er toch ongeveer twee en een halve maand gewoond.) Maar goed dat afscheid komt nog.
De volgende fase dient zich aan: de beenmergtransplantatie in Leiden. We zijn met ons vieren 22 augustus uitgenodigd in Leiden voor een Intake/ info gesprek (duurt bijna de hele dag). Het wordt een spannende periode voor ons hele gezin. Maar we zijn ervan overtuigd dat we met alle steun en liefde die we ontvangen van jullie allemaal, dat het Anne en Daan gaat lukken.

Op dit moment zaterdag 13 augustus gaat alles nog steeds goed. Anne is lekker in ons midden. Gisteravond is ze gezellig in bad gegaan met Daantje. En vanmorgen hebben we met ons allen lekker lang uitgeslapen.

Zondag (14 -8) en maandag (15 – 8) had Anne goede dagen. Zondag heeft ze samen met Rozemarijn bijna 2 uur in de keuken gestaan om een appeltaart te bakken. Die was weer heerlijk, het wordt echt een specialiteit van haar. Daarna was ze natuurlijk erg moe, omdat ze natuurlijk niet meer gewend was om zo lang op haar benen te staan. Maandag zijn we naar het Sophia geweest voorcontrole en een bloedbeeld. Ze waren heel tevreden over het bloed en over haar fysieke en mentale gesteldheid.
Maandagavond kreeg Anne helaas koorts. ( haar weerstand is zo laag, dat ze heel snel ziek kan worden) Zoals afgesproken belden we Sophia die plaats regelde voor ons in het Amfia ziekenhuis in Breda (in Rotterdam was toen geen plaats voor Anne) Dus sinds maandagavond ligt Anne weer in het ziekenhuis. Daar is haar port-a-cat weer aangeprikt en krijgt ze anti-biotica toegediend om de infectie te bestrijden.

Dinsdag 16 augustus. Anne heeft nog koorts maar niet hoog. Ze krijgt Anti-biotica toegediend en ook weer vers bloed om wat aan te sterken. Ze ligt ook hier weer in een box met luchtsluis omdat haar weerstand heel erg laag is. Anne knutselt er weer veel op los en speelt ook vaak Sims.

Woensdag (17) en donderdag (18) augustus: hoewel ze niet van haar kamer af mag en zich soms wel opgesloten voelt weet Anne zich toch goed te vermaken. Ze krijgt 2 keer per dag bezoek van een pedagogisch medewerker. Anne vindt dat gezellig en er wordt veel gekletst, geknutseld en gelachen (zie foto). Ook hier heeft Anne niet te klagen over aandacht van doktoren. Geregeld komen verschillende doktoren (vaak tegelijk) kijken naar Anne. (zie foto) Even dreigde gisteren de Port-a-Cat te verstoppen. Gelukkig wist dokter Manon de port-a-cat weer vrij te maken. Daar waren wij heel erg blij om heel blij om.

Vrijdagochtend 20 augustus. Anne’s temperatuur is 37,2. En ook uit het bloedonderzoek blijkt dat de infectiewaarden zijn gedaald. De anti-biotica doet goed zijn werk.

Zaterdag (20-8) en zondag (21-8): Het ging zaterdag goed, koorts was weg en de infectiewaarden daalden verder. Anne zit nog wel heel laag in haar weerstand. Maar met het oog op ons bezoek aan Leiden maandag mochten we zondagmiddag naar huis. s’Middags heeft Anne rustig aan gedaan. Ze heeft haar eigen site en vooral het gastenboek weer bekeken. (in het Amfia was er geen internet). Wat een leuke berichten weer en al zoveel bezoekers. Wat een geweldige steun is dit voor Anne. We zijn s’avonds naar de kermis in het Ginneken geweest. Daar heeft Daan aan “bungyspringen” gedaan. En Anne heeft pijltjes gegooid. Voor een impressie zie de foto’s. Morgen gaan we dus met het hele gezin voor een intakegesprek naar Leiden. Best spannend voor ons allemaal

Maandag 22-8 en dinsdag 23-8: Maandag zijn we naar Leiden gegaan (zie foto). Daar hebben wij en in het bijzonder Anne en Daan uitleg gekregen van de Dokter en een verpleegkundige over het te volgen traject. (Dat traject begint op 1 september: dan wordt Anne opgenomen in het LUMC) Aansluitend kregen we een rondleiding en heeft Anne een ‘box’ gezien. s’Middags zijn we gaan lunchen en vervolgens hebben papa en mama een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster en Anne en Daan hebben kennis gemaakt met de pedagogische medewerkster. Tevens heeft Anne wat speelgoed aangewezen wat voor haar nu gesteriliseerd gaat worden. Om drie uur zijn we naar het Ronald McDonaldhuis gegaan en hebben daar ook een rondleiding gehad. Het was voor Anne een vermoeiende en spannende dag. We hebben s’avonds nog fijn met elkaar de dag en het gesprek met de doctor kunnen bespreken om alles een plaatsje te kunnen geven. Anne heeft daarna lekker lang geslapen tot 11.00 uur. Dinsdagmiddag kwam juffie Saskia weer op visite. Juffie heeft het een en ander verteld over de eerste schooldag en over hoe het jaar er ongeveer gaat uitzien. Gezelligheid kent geen tijd en we hebben juffie dan ook pas s’avonds met ons allen uitgezwaaid. Anne is daarna lekker gaan slapen.

Woensdag, donderdag en vrijdag (24,25,26 augustus): Woensdag zijn we naar rotterdam geweest voor bloedonderzoek. De uitslagen waren volgens verwachting. Ze zit nog wel wat laag in haar weerstand, maar er zit wel een stijgende lijn in. Anne is ook weer wat aangekomen, maar daar is Leiden blij mee. Wat energiereserves voor de toekomst kan geen kwaad is de ghedachte. Donderdag heeft Anne na schooltijd saen met Daantje en Laura een bezoek gebracht aan haar nieuwe klaslokaal. (zie foto’s). Ze kregen een rondleiding van juffie saskia en juffie Margreet (Daan’s juffie). Anne heeft op het bord in haar klas een berichtje achtergelaten voor haar klasgenootjes. Vrijdag was een rustige dag. Lekker thuis gewone dingen doen. Anne is alleen even in het Amfia ziekenhuis geweest om een spuitje te halen. (dat medicijn mogen we niet zelf toedienen). Anne heeft vanavond voor het eerst haar eigen medicijnen ingespoten via de sonde. Daarna is ze lekker gaan slapen.

FacebookTwitterGoogle+LinkedInPinterestDelen