Liefde is leven, leven is liefde
Random header image... Refresh for more!

Category — Rondom de uitslagen

Lieve Mensen

De ziekte heeft de laatse week zijn ware en vreselijke gezicht laten zien. Anne is kansloos tegen deze agressieve vorm.
Onze zorg is nu dat Anne in de laatste dagen van haar leven zo min mogelijk pijn zal lijden.
We zijn op het punt waar pijn en liefde samenkomen: loslaten. We voelen intense pijn en verdriet om ons Anne te moeten verliezen. Ze heeft dit niet verdiend. Het is niet eerlijk.
We zijn vanmiddag weer thuis gekomen. Lekker thuis in veilige en rustige omgeving. We zijn de laatste weken ongelofelijk goed verzorgd door het Amfia Langendijk. Ze zijn zo betrokken bij Anne en ons, niets dan hulde. Bedankt Amfia.

FacebookTwitterGoogle+LinkedInPinterestDelen

januari 31, 2008   41 Comments

Last van Leukemie

Anne’s toestand is de afgelopen dagen verslechterd.
Ze heeeft last van opgezette en pijnlijke klieren.
Uit het bloedbeeld blijkt dat Anne nog teveel blasten (slechte cellen) heeft om in remissie te komen.
Morgen (woensdagochtend) gaan we naar Rotterdam voor een beenmergpunctie en een gesprek met onze arts over wat te doen.

januari 29, 2008   8 Comments

Second opinion en transplantatie

De afgelopen weken is er op de achtergrond het een en ander gebeurd. Op advies van onze dokter in Leiden hebben we eind december 2007 een “second opinion” aangevraagd. Bij een van de AML specialisten van Nederland in Rotterdam.
Die arts, die nu onze behandelende arts is, zag nog wel degelijk kleine kansen en gaf als advies om door te behandelen en te transplanteren. Leiden heeft dit advies niet overgenomen.

Vorige week zijn we op voorspraak van die arts naar het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht geweest (een ander Nederlandse transplantatie centrum).
We hebben daar gesproken met het hoofd van de afdeling beenmergtransplantaties. Hij wilde graag Anne ook zien en spreken. We hebben het over de kleine kansen en grote gevaren gehad, maar Anne toonde zich zoals ze altijd is: strijdlustig en krachtig.

Het Wilhelmina kinderziekenhuis wil Anne dan ook transplanteren, mits ze door deze kuur in remissie komt. Ook moet ze aantonen van te voren via onderzoek dat zij ook in staat is om die hele zware transplantie te ondergaan. En er moet een planning gemaakt worden (er moet gewoon ook plaats zijn). In principe wil het WKZ zo snel mogelijk transplanteren. Bijvoorbeeld al in Februari als dat mogelijk is.

We zijn heel blij met deze uitkomst. Nu is het hopen, duimen, bidden,’kaarsjes opsteken, ‘what ever’ dat ze in remissie komt van deze kuur. Dat is nu het allerbelangrijkst.
Vandaag heeft Anne de tweede gift gehad. Dat ging goed. Anne heeft alleen last van ‘kapot’ tandvlees. Ze krijgt daar nu medicijnen voor.

januari 15, 2008   5 Comments

Beseffen ?!?!

We beseffen het gewoon nog niet,
We beseffen niet de impact van de mokerslag die ons is getroffen,
We beseffen niet dat een meisje van 13 in de bloei van haar leven,
met een toekomst voor zich, gevraagd wordt de andere kant op te kijken.
We beseffen niet, dat een meisje van 13, nog zo sterk en vol levenslust, zo ziek kan zijn.
Of zoals Anne zei: “Ik wil sterven van ouderdom, niet aan deze ziekte”

We beseffen dat we vol ongeloof zitten, vol van “dit kan toch niet waar zijn”.
We beseffen dat we vol van verdriet zijn, van woede ook, vol van pijn.
We beseffen ook hoe het onze Daan raakt en pijn doet.
We beseffen ook dat we vreselijk veel van ons Anne houden, met iedere vezel van ons lichaam.
We beseffen heel goed dat we nog ieder moment van de dag kunnen genieten van elkaar.

We beseffen dat Anne heel bijzonder is, niet alleen voor ons, maar voor heel veel mensen om haar heen.
We beseffen dat ook jullie getroffen zijn door dit bericht, maar ook dankzij jullie steun het voor Anne en ons draagelijker wordt.

We hebben nog een weg te gaan, te beginnen met morgen naar Leiden voor hoe nu verder.
We hopen dat we op jullie steun kunnen bijven rekenen, veel liefs van ons.

december 13, 2007   14 Comments

Uitslag dramatisch

We hebben vandaag in Leiden de uitslag gekregen. Die is dramatisch. Anne kan geen beenmergtransplantatie meer ondergaan. De leukemie die Anne heeft is te agressief en te slim en ongevoelig voor allerlei kuren.
We zijn intens verdrietig en boos en vol ongeloof. Dit heeft ze niet verdient. We hebben er gewoon geen woorden meer voor…..

december 12, 2007   32 Comments

Uitslag niet geldig !! Beenmergpunctie moet opnieuw.

We werden net door het LUMC gebeld. De uitslag is niet geldig. Anne was nog niet geheel hersteld. De kuur gaat morgen niet door. Anne moet nu volgende week weer voor een beenmergpunctie.
Daar moet ze laten zien dat ze onder de 5% is (blijft)
Update: Of het goed nieuws of slecht nieuws is weten we pas echt als we de uitslag hebben na de a.s. beenmerpunctie, ergens volgende week.
Het is natuurlijk jammer dat Anne opnieuw onder narcose moet voor een nieuwe beenmergpunctie. En we waren op zich tevreden met de uitslag maar nu is het opnieuw spannend of Anne volgende week
de 3% ‘vasthoudt’ en onder de 5 % blijft. We zullen nu dus langer met deze spanning om moeten gaan.

december 4, 2007   3 Comments

De smalle graat van een berg.

Anne’s uitslag is bekend. Wordt een beetje technisch maar anders is het moeilijk uit te leggen.
Anne heeft 3% blasten (slechte cellen) in haar beenmerg. Dit is gemeten terwijl Anne nog niet helemaal uit aplasie was (hersteld was). Dat betekent dat Anne officieel niet in remissie is (In remissie is dat bij een volledig hersteld beenmerg minder of gelijk aan 5% blasten in het beenmerg zitten)
De enige manier om Anne beter te maken is een beenmergtransplantatie. Daarvoor moet Anne wel in remissie blijven. Als Anne niet in remissie is staan we met lege handen. Ze kan dan niet worden getransplanteerd.
We gaan vanavond naar Leiden en morgen gaan we verder met de weg die we ingeslagen waren. Anne begint dan met een vijfdaaagse kuur.
Realiserend dat we op en zeer smalle graat van de berg wandelen. Maar ook realiserend dat we door zeer veel mensen worden aangemoedigd en gesteund in die wandeling.
Anne is sterk en positief. ‘Ik word gewoon beter was haar eerste reactie’.

december 4, 2007   No Comments

Nog geen uitslag

We wachten nog steeds op de uitslag. Zodra die bekend is zullen we die natuurlijk vermelden op deze site.

december 4, 2007   No Comments

Beenmergpunctie

Anne heeft vanochtend om 11.30 een beenmerg en limbaal (ruggemerg) punctie gehad. Anne is nu net wakker geworden en nog een beetje misselijk. We gaan vanavond naar huis om dinsdagavond terug te komen.
Morgen krijgen we de uitslag van deze kuur. Superspannend (de uitslag moet namelijk wel goed zijn) Dus we duimen, bidden, hopen op een goede uitslag.

december 3, 2007   4 Comments

Het intakegesprek en beenmergpunctie

Gisteren naar Leiden geweest voor het intakegesprek. We hebben veel informatie ontvangen.

De datum van de transplantatie is gepland op 22 januari.
In de wereldbloedbank is er gelukkig een iemand die op de 10 belangrijkste bloedkenmerken volledig matched met die van Anne (een zgn 10 uit 10 donor). Dat is dus een hele goede donor waar we heel blij mee zijn. (die donor zal altijd anoniem zijn en blijven)
Die donor wordt nog getest vlak voor de transplantatie. Mocht hij/zij dan niet door de keuring komen dan zal Daan opnieuw gevraagd worden om te doneren. Daan is sowieso voor Anne een super broer.

3 januari zal Anne beginnen met het transplantatie traject. Op 8 januari zal de glazen wand dicht gaan voor minimaal 6 weken. Dat betekent dat Anne in volledige isolatie gaat. Alleen dokters , verpleegsters en ouders mogen dan achter de wand komen, echter alleen met volledige steriele kleren aan. We mogen in die periode dan ook geen huidcontact meer hebben met Anne.

Anne zal voorafgaand aan de transplantatie geen volledige lichaamsbestraling ondergaan, maar een zesdaagse zware chemokuur. De uitwerking is dezelfde. Het beenmerg zal helemaal ‘leeg gemaakt’ worden. Anne is in die weken heel kwetsbaar omdat ze dan geen afweer meer heeft (vandaar die strenge isolatie). Anne zal ook weer zeer ziek worden van de kuur.
Anne ziet er niet tegen op, maar heeft er natuurlijk ook geen zin in. Anne wil heel graag beter worden en laat dit alles op haar af komen. En met zo veel warme steun van al die mensen die aan haar denken, juist ook op de zwaarste momenten, moet dat helemaal goed komen.

Eind februari (19/2)kan de wand weer open en volgt ontslag uit het ziekenhuis.

Uit bloedonderzoek blijkt dat Anne nu ook uit aplasie is. A.s maandag krijgt ze een beenmergpunctie, dus zondagavond gaan we alvast naar Leiden toe. Woensdag op 5 december krijgt ze de uitslag (een mooie uitslag zou natuurlijk een geweldig sinterklaaskado zijn) Woensdag 5 december begint ze dan ook meteen weer met de volgende kuur. Jammer dat we de feestavond zo moeten doorbrengen, maar we gaan het nu al aankomend weekend vieren. En we nemen natuurlijk alvast de Wii mee. Dan kan Anne die daar terplekke uittesten.

Vrijdag gaan we weer naar Leiden voor bloedplaatjes.

november 28, 2007   2 Comments